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Venerdì 23 settembre 2022 - 15:40

#CreateforSleep, seconda edizione per far conoscere la narcolessia

Murubutu canta la narcolessia

#CreateforSleep, seconda edizione per far conoscere la narcolessia
Roma, 23 set. – Diffondere soprattutto tra i più giovani una maggiore conoscenza dei sintomi della narcolessia, una malattia rara, e favorire una più corretta e precoce diagnosi. Sono questi gli obiettivi della 2° edizione della campagna #CreateforSleep, campagna di awareness e sensibilizzazione realizzata da AIN (Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni), con il patrocinio di AIMS (Associazione Italiana Medicina del Sonno) e con il supporto non condizionato di BIOPROJET Italia. La campagna, lanciata per la prima volta nel 2021, giunge quest’anno alla 2° edizione e decide di raccontare la patologia attraverso la musica e le parole di Murubutu, al secolo Alessio Mariani, padre del rap didattico, così da arrivare diretti alle generazioni più giovani.
La 2° edizione#CreateforSleep di  ha voluto dare voce alle storie e alle esperienze personali di pazienti e caregiver che attraverso i canali social di AIN sono stati invitati ad inviare i propri racconti di vita con narcolessia.  Tutti i racconti provenienti dalla community sono stati condivisi con Murubutu, che rimanendo fedele alle caratteristiche del genere da lui stesso fondato, il letteraturap, ha dato vita ad un brano inedito, dal titolo “Ad occhi chiusi che racconta la storia di Fabio, persona affetta da narcolessia che ha vissuto e tutt’ora vive le stesse situazioni e sensazioni emerse dalle testimonianze dei pazienti. Lo scopo principale è quello di avvicinare anche le generazioni più giovani a questa patologia, che insorge spesso in età infantile o puberale, ma viene diagnosticata con ritardi anche di anni.“La narcolessia è una malattia rara, scarsamente conosciuta, che può avere un impatto molto significativo sulla qualità di vita di chi ne è affetto. Questo è ancora più vero se insorge in età infantile perché si è meno preparati e si hanno meno strumenti per far fronte alle difficoltà che pone la patologia. – ha commentato Massimo Zenti, Presidente AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – Io stesso ho cominciato a manifestare i primi segni ad 8 anni, ma ho ricevuto la diagnosi a 21 compiuti. Questo ritardo ha fatto sì che in me nascessero molte paure e disagi che avrei potuto evitare se solo avessi ricevuto una diagnosi prima. Per questa ragione è importantissimo sensibilizzare le generazioni più giovani e renderle consapevoli di quanto sia importante riconoscere i segnali d’allarme della narcolessia. La storia di Fabio, protagonista del brano di Murubutu, è una storia nella quale qualsiasi paziente affetto da narcolessia può immedesimarsi; allo stesso tempo è un mix perfetto di parole e musica che arriva dritto alle corde più intime di chiunque ascolti il brano. Sono orgoglioso che Alessio abbia voluto prestare il suo talento per la seconda edizione di#CreateforSleep e supportarci nella nostra campagna di informazione sulla narcolessia.”


La narcolessia è una patologia neurologica caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia. I pazienti narcolettici, infatti, soffrono di una eccessiva sonnolenza durante il giorno ed entrano nella fase REM in maniera improvvisa e atipica. In Italia si stima che ci siano circa 6.000 persone affette da narcolessia, ma quelle con diagnosi certa sono solo 2.000. Ciò è dovuto al fatto che questo raro disturbo del sonno è spesso confuso con l’epilessia o con alcune malattie psichiatriche.



“La narcolessia insorge tipicamente nell’età infantile-puberale, ma può presentarsi anche in giovani adulti. – ha ricordato il Prof. Giuseppe Plazzi, Responsabile del Centro Narcolessia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, UOC Clinica Neurologica, Ospedale Bellaria e Past-President di AIMS – Associazione Italiana Medicina del Sonno – Nella sua forma più tipica, questo raro disturbo del sonno può manifestarsi con eccessiva sonnolenza diurna e cataplessia, cioè una perdita improvvisa del tono muscolare provocata da emozioni positive come una risata, a cui spesso si accompagnano anche allucinazioni, paralisi del sonno e sonno notturno alterato. Questi sintomi rappresentano dei veri e propri campanelli d’allarme, che abbiamo identificato come Red Flags in una pubblicazione scientifica. Sono spesso confusi con sintomi di altre patologie oppure con manifestazioni di stanchezza o addirittura di svogliatezza del bambino o dell’adolescente che ne soffre. Il brano elaborato da Murubutu per la campagna#CreateforSleep raccontando tutte le fasi di una storia “tipo” di un paziente narcolettico, può essere un utile strumento per far conoscere la patologia anche a chi non ne ha mai sentito parlare e magari aiutare qualche paziente che ne soffre a riconoscersi in Fabio.”In effetti sono state proprio le storie e le testimonianze dei pazienti ad ispirare Murubutu per la scrittura del suo nuovo singolo “Ad occhi chiusi. Con una traccia delicata e tagliente allo stesso tempo, il prof-rapper racconta la narcolessia attraverso la storia di Fabio, che oltre alla sua lotta personale con una patologia di cui non conosce il nome, sin da piccolo deve subire anche le derisioni degli altri. Tuttavia, Fabio continua a non darsi per vinto e alla fine, grazie ad una diagnosi corretta e ad un percorso terapeutico adeguato, riuscirà ad avere una vita appagante con una famiglia, un amore e un lavoro, oltre che un nome per il disturbo che da anni combatte: narcolessia.


“Quando mi è stato proposto di scrivere un nuovo inedito sulla narcolessia, sono onesto, ero titubante perché non avevo un’idea precisa di cosa fosse. – ha dichiarato Murubutu, agli annali Alessio Mariani, rapper, cantautore e docente italiano – In passato avevo già dedicato dei brani a patologie o disabilità, ma studiare e raccontare la storia di un paziente che soffre di questo disturbo del sonno mi ha fatto entrare in un mondo nuovo, quello delle malattie rare. Leggendo le storie e i racconti dei pazienti mi sono reso conto di quanto possano essere invalidanti, soprattutto dal punto di vista emotivo, patologie sconosciute e all’apparenza invisibili, come la narcolessia. Ho quindi deciso di elaborare un brano che potesse trasmettere a chi lo ascolta il forte senso di incomprensione e inadeguatezza che i narcolettici spesso provano. Parlare ai giovani oggi non è facile, ma grazie alla mia professione di insegnante ho la possibilità di essere a stretto contatto con loro e di avvicinarmi alla loro sensibilità. Mi auguro che il mio singolo “Ad occhi chiusi” possa dare un sostegno concreto alla campagna#CreateforSleep e ad AIN nel sensibilizzare le nuove generazioni.”



A partire dal 22 settembre 2022, Giornata Mondiale della narcolessia, Il brano “Ad occhi chiusi” è disponibile su Spotify: shorturl.at/CIOXY e il videoclip è disponibile su Youtube al seguente canale: shorturl.at/fhJY9




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