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Giovedì 28 febbraio 2019 - 14:58

Lega del filo d’oro: +17% in dieci anni i casi di malattia rara

Al via la campagna #eroiognigiorno
Lega del filo d’oro: +17% in dieci anni i casi di malattia rara

Roma, 28 feb. (askanews) – Nel 2018 la Lega del Filo d’Oro, attraverso il suo Centro Diagnostico, ha trattato 95 utenti per una valutazione psicodiagnostica o per interventi precoci e 1 su 2 è affetto da malattie rare (registrando un +17% in 10 anni) . I risvolti delle malattie rare sono diversi caso per caso perché sono patologie complesse ed è indispensabile intervenire con un approccio individuale specifico non solo per ogni patologia, ma anche per ogni bambino, così da lavorare sulle abilità residue e puntare alla riabilitazione sensopercettiva.

La Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia per alcune malattie rare, come la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordocecità per il 50% degli utenti che arrivano al Centro diagnostico. Per accendere i riflettori su queste patologie che richiedono un approccio specifico per una educazione allo sviluppo dei sensi residui e ampliare la strumentazione necessaria per la diagnosi, la valutazione funzionale e la riabilitazione sensopercettiva, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno che si può sostenere con una chiamata da rete fissa o sms al numero solidale al 45514.

Secondo la rete Orphanet, in Italia le persone con una malattia rara sono più di 2milioni, di cui il 70% sono in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno. Una malattia si definisce rara quando il numero dei casi presenti nella popolazione non supera i 5 su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.

“Spesso arrivano al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro bambini che ancora non hanno avuto una diagnosi certa e le cui famiglie si trovano ad affrontare una situazione sino ad allora sconosciuta e difficile. Per questo motivo supportiamo i famigliari per aiutarli a sentirsi capaci di gestire un figlio che spesso, nei primi mesi di vita, non sono neanche riusciti a prendere in braccio. Si parla di un contatto che non c’è stato, ma che è necessario recuperare. – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro – La nostra presa in carico non è solamente sanitaria, individuando la malattia genetica e scegliendo il percorso riabilitativo più adatto, ma è anche psicologica e sociale. Alcune malattie rare coinvolgono sia la vista che l’udito e sono spesso accompagnate da gravi disabilità intellettive o motorie e il lavoro in equipe interdisciplinare ci permette di individuare percorsi riabilitativi personalizzati per il singolo caso. La nostra parola d’ordine è intervenire senza arrenderci mai, perché qualcosa si può fare sempre”.

La sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia, è un’anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere la struttura oculare e dell’orecchio, oltre che causare un ritardo nella crescita e nello sviluppo. La sindrome di Usher è una malattia congenita a causa della quale chi ne è affetto nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina noto come “retinite pigmentosa”.

Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l’intervento precoce. È infatti proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le eventuali abilità residue. Così, per guadagnare tempo prezioso, da subito viene avviato il percorso riabilitativo ed educativo che prosegue in collaborazione con i genitori e la rete dei servizi sul territorio.

Alla campagna #EroiOgniGiorno a cui tutti possono contribuire con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 dal 28 febbraio al 31 marzo. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce e Tiscali e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile.

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