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Martedì 21 giugno 2022 - 17:12

Malattie rare, presentato a Livorno progetto “Issiamo le … -6-

34% pazienti in Toscana provengono da fuori Regione

Firenze, 21 giu. (askanews) – Durante la tavola rotonda sono stati riportati i dati del Registro Toscano Malattie Rare che testimonia di una intensa attività e significativa attrattività dei centri clinici della rete toscana. Su oltre 67.000 casi inseriti ad oggi nel Registro Toscano, il 34% riguarda pazienti provenienti da fuori regione. Quasi il 30% riguarda pazienti pediatrici e questo riporta all’importanza di strutturare percorsi di transitional care. I centri della rete Toscana secondo i dati del febbraio 2022 emettono oltre 4.000 nuove certificazioni diagnostiche l’anno e una media giornaliera di 44 piani terapeutici.


Anche l’attività del Centro di Ascolto malattie rare si è confermata una importante azione di rete. Le persone che si sono rivolte al Centro nel solo anno 2021 sono state complessivamente 1.270, di cui 79 hanno chiamato da fuori regione, per una gestione complessiva attraverso 1.781 contatti che hanno portato a prendere in carico le istanze o direttamente o attraverso la rete di supporto psicologico e sociale e la rete dei centri clinici delle malattie rare.



La presentazione sulle reti ERN della professoressa Marta Mosca, coordinatrice ERN ReCONNET e responsabile Centro di coordinamento regionale Malattie Muscoloscheletriche e del Tessuto connettivo, Uo Reumatologia Aou Pisana, ha evidenziato come la Toscana partecipi con ben 31 strutture specialistiche presenti in 19 reti di centri di eccellenza selezionati a livello europeo e Toscana è una delle tre strutture italiane coordinatrici di reti europee: la Aou Pisana per la rete ERN ReConnet.




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