Roma, 20 apr. (askanews) – Carenza di protocolli e Linee Guida non ben definite sull’accesso e la pratica delle attività motorie nel soggetto con emofilia, differenti punti di vista tra ematologi e medici dello sport sull’importanza dei benefici derivanti dalla regolare attività fisica sono le questioni emerse da una indagine ideata, sul territorio regionale pugliese, da CSL Behring e condotta da Doxapharma con il coordinamento e la supervisione scientifica del Centro Emofilia Pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari.
E’ stato realizzato un questionario conoscitivo ed è stato distribuito a 21 clinici della Regione Puglia: 6 Ematologi/Pediatri responsabili dei Centri Emofilia e 15 specialisti in Medicina dello Sport, distribuiti nelle provincie del territorio. Un campione a pieno titolo portavoce della realtà pugliese, per quanto riguarda la gestione della persona emofilica in relazione all’esercizio fisico/allo sport. Gli obiettivi della ricerca erano i seguenti: conoscere le modalità e i tempi di accesso alla pratica sportiva dei soggetti con emofilia, far emergere le aspettative o le difficoltà dei medici esperti nel proporre l’attività sportiva, rintracciare e identificare le criticità nei percorsi per l’avviamento alla pratica sportiva organizzata e/o amatoriale. “Il focus sulla Regione Puglia ha avuto il significato di definire in modo accurato la realtà in esame su un territorio preciso, ponendo le basi per una riflessione più ampia sul tema, estesa al territorio nazionale, interrogando la comunità scientifica di riferimento su quanto la fotografia pugliese rappresenti in modo preciso o approssimato altri contesti in Italia e stimolando i clinici pugliesi ad attivarsi per favorire, in modo coerente e coordinato, l’esercizio di regolare attività fisica dei soggetti con emofilia” spiega Barbara Cervella, senior quantitative researcher di Doxapharma .
I risultati hanno evidenziato che vi sono “barriere” nell’accesso alla pratica sportiva per una carente o inefficace comunicazione, da parte dei medici, sulle possibilità concrete dell’attività sportiva nei soggetti con emofilia e per i timori dei pazienti/caregivers sull’incolumità fisica. “Barriere” che mettono in risalto la necessità di sviluppare, a livello territoriale, consapevolezza attraverso l’informazione capillare. Dall’indagine emerge, inoltre, l’accordo tra tutti i medici che la sana attività fisica fa bene alle “articolazioni” degli emofilici a tal punto che in futuro si possa prevedere una vera e propria “prescrizione” dell’esercizio fisico.
“La nostra attenzione al benessere dei pazienti non si limita alla migliore produzione e distribuzione dei farmaci necessari ma si estende ad una valutazione di tutti gli elementi che possono contribuire al loro benessere e qualità della vita” ha sottolineato Pierluigi Verna, Regional Market Access Area Sud di CSL Behring “Per questo abbiamo sviluppato un progetto a medio termine per migliorare l’accesso del paziente emofilico all’attività sportiva. Conoscere le criticità locali e adoperarsi per trovare soluzioni è stata lo scopo primario del progetto pugliese che può diventare una ‘best practice’ da replicare in altre regioni italiane”.
“I benefici sono ben noti in letteratura e comprendono la stabilità e la funzionalità articolare, riduce il rischio di episodi emorragici acuti e le conseguenti complicanze” ribadisce la Professoressa Paola Giordano, Direttore del Centro Emofilia Pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari: “Non solo l’esercizio fisico regolare migliora il benessere muscolo scheletrico e la qualità della vita, ma migliora il benessere psicologico, emotivo e permette una vita sociale serena”.
Dalla Survey è emerso come 1 paziente su 3 (93 dei 300 pazienti in carico) chieda all’ematologo/pediatra, durante la visita periodica di check up, consigli per praticare un’attività sportiva e il 16% la pratica effettivamente (circa 48 pazienti). Di questi il 98% praticano sport a livello amatoriale e solo il 2% una attività di tipo agonistico.
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