Firenze (askanews) – “Speriamo che il Governo accetti di dialogare anche con una semplice famiglia e anche con un bambino che ha una malattia rara. Non vorremmo che, proprio per la rarità di questa patologia, fossimo trascurabili”.A parlare è Guido de Barros, il papà di Sofia, la bimba affetta da una grave malattia neurodegenerativa, diventata il simbolo della lotta per la cura con il controverso metodo Stamina di Maurizio Vannoni. Nonostante le polemiche, la famiglia della piccola crede fermamente nella validità del metodo e chiede un ripensamento al ministro Lorenzin.Sofia, intanto, è stata dimessa dall’ospedale pediatrico di Firenze dopo tre giorni di ricovero resi necessari da un problema di rigidità muscolare, anche se, nonostante un quadro clinico generale discreto, sta molto male.”Tutti gli esami ematici, dell’addome, urine, Rx, ecoaddomi – ha continuato de Barros – sono nella norma, non presentano grosse anomalie. Purtroppo si tratta della degenerazione neurologica”.La bimba, ha concluso il papà, potrebbe stare meglio se avesseavuto in questi mesi la terapia delle staminali alla qualeha diritto e come lei ci sono tantissimi bambini e tantissime famiglie. Vogliamo il rispetto del diritto alla cura per tutti loro e per questo andremo avanti fino in fondo.L’associazione “Voa voa” fondata a Firenze dai genitori di Sofia per assistere le famiglie di bambini affetti da malattie neurodegenerative, ha ricevuto, intanto, un’offerta di 2mila euro raccolti dalla cooperativa di tassisti fiorentini SoCoTa.