Milano, 22 gen. (askanews) – Il Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori mette a disposizione la propria esperienza nella gestione clinica degli adolescenti malati di cancro e si pone come guida e collettore per le analoghe progettualità di altre strutture oncologiche italiane (Aviano, Roma, Torino, Genova, Bologna ecc). Il tutto, con un obiettivo ambizioso: aiutare le società scientifiche a stabilire delle linee guida, riconosciute a livello istituzionale, che servano a individuare un numero limitato di centri specificamente dedicati alla cura di questi pazienti speciali e omogeneamente distribuiti sul territorio nazionale.
Questo il messaggio sotteso al convegno “L’attimo sfuggente”, tenutosi oggi all’Istituto Nazionale dei Tumori, promotore dell’iniziativa insieme a AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), SIAMO (Società scientifiche italiane Insieme per gli Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche), FIAGOP (Federazione Italiana Associazione Genitori Oncoematologia Pediatrica) e all’Associazione Bianca Garavaglia Onlus, che dal 2011 sostiene concretamente il Progetto Giovani sorto in seno alla Pediatria Oncologica dell’Istituto dei Tumori, provvedendo sia ad allestire degli spazi speciali (in questi anni sono nati un’aula studio provvista di scrivanie e computer, un’aula multifunzionale adibita allo svago e una palestra) che a reperire e a mantenere le figure professionali necessarie per riempirli con corsi e laboratori utili ad aiutare i ragazzi malati a uscire dalle loro stanze.
L’esperienza del Progetto Giovani, ormai modello di riferimento per altri iniziative in Italia e all’estero, è stata solo il punto di partenza per una riflessione a 360 gradi, organizzata e moderata dal Dott. Andrea Ferrari, ideatore del Progetto Giovani e coordinatore di SIAMO. Parlando di amore, amicizia, libertà, speranza, alla presenza di medici, pazienti, genitori e associazioni, per la prima volta insieme, è stato ribadito infatti che anche gli adolescenti purtroppo si ammalano di cancro e che, in quanto non più bambini e non ancora adulti, necessitano di luoghi di cura e di percorsi clinici dedicati. Un approccio terapeutico innovativo che è stato già ampiamente premiato.
“Fino a ieri in Italia – ha spiegato il Dott. Ferrari – esistevano di fatto solo due progetti locali dedicati ai pazienti adolescenti e ai giovani adulti, che condividono in parte le stesse peculiarità degli adolescenti: il Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano; Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano. Oggi stanno nascendo nuove realtà, a Roma, con il progetto ‘4you’ del Bambin Gesù, ma anche a Padova, Monza, Torino e Bari. Tutto questo è stato possibile grazie al lavoro della Commissione Adolescenti dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), creato qualche anno fa, da cui è nata l’idea di dare vita a un progetto su base nazionale più ampio, cioè non più una commissione medica originata in ambito pediatrico ma una vera e propria task-force capace di coinvolgere anche i gruppi di infermieri, psicologi, assistenti sociali, i gruppi di genitori e parenti, i gruppi di guariti e di pari e soprattutto le associazioni scientifiche dell’oncologia medica dell’adulto.
È in questo modo che, ad inizio 2014, è nata SIAMO, che vuole essere innanzitutto un movimento culturale che si occupi delle peculiarità degli adolescenti malati, con attenzione particolare al problema dell’accesso alle cure, ma anche all’idea di portare avanti un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi”.