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pubblicato il 05/giu/2013 12:00

Staminali/ Morta bimba in lista attesa per metodo Stamina

Aveva sei mesi, si chiamava Sophia Maria, era di Bracciano

Staminali/ Morta bimba in lista attesa per metodo Stamina

Roma, 5 giu. (askanews) - E' morta una bambina che era in lista di attesa per poter essere sottoposta alla cura con il metodo Stamina. Lo rende noto Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation, spiegando che i genitori della piccola avevano vinto il ricorso dal giudice, l'8 aprile scorso, ma la bimba "non ha fatto in tempo a provare quella strada, è morta il due giugno. Era al quarto posto nella lista di attesa e aspettava di fare il prelievo e la prima iniezione". La piccola aveva 6 mesi, era malta di Sma1 e si chiamava Sophia Maria, di Bracciano. Sta invece migliorando la piccola Sofia di Firenze, malata di leucodistrofia, che invece, dopo aver vinto il ricorso dal giudice, ha fatto la prima infusione agli Spedali civili di Brescia. "Non vomita più - spiega Vannoni - migliorata la sua capacità di attenzione, muove gli arti". "Purtroppo c'è una lunga lista di attesa e gli spedali civili di Brescia sono nell'impossibilità di dare una risposta a tutti. La risposta - precisa Vannoni - deve arrivare dal ministero. Invece adesso con la legge che ha convertito il decreto Balduzzi parte sì la sperimentazione, ma non può essere estesa a tutti. Dall'altro lato ci sono i ricorsi al tribunale del lavoro sulla base della legge Turco-Fazio sulle cure compassionevoli. Le famiglie vincono i ricorsi, i giudici ordinano il metodo Stamina ma il solo ospedale di Brescia non può curare tutti. La prima modifica al Senato al decreto invece - ricorda - oltre alla sperimentazione con il suo protocollo avrebbe esteso la possibilità delle cure compassionevoli con il metodo Stamina". "Eppure ci sono pazienti per i quali non c'è soluzione terapeutica di nessun tipo. Al momento ci sono 30 pazienti malati di Sla in lista di attesa per gli spedali civili per essere sottoposti al metodo con le cure staminali e a questi pazienti non si può dire di attendere l'esito della sperimentazione, non si può dire 'avremmo la cura a giugno 2014, aspettate'. Poi ci sono altri 20 bambini in lista di attesa con malattie genetiche o neurodegenerative". Mentre, conclude Vannoni, "tra i pazienti che abbiamo già in cura nessuno è morto, e stanno tutti migliorando".

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