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pubblicato il 19/dic/2013 16:19

Stamina: Federazione malattie rare, governo faccia chiarezza

Stamina: Federazione malattie rare, governo faccia chiarezza

(ASCA) - Roma, 19 dic - Unione Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, che rappresenta oltre 100 associazioni di pazienti, si unisce alla voce di molti scienziati, ricercatori, medici e malati che chiedono chiarezza sul metodo Stamina. Pur apprezzando la decisione del governo di non presentare ricorso contro l'ordinanza del Tar, per arrivare in tempi brevi alla formazione di un nuovo Comitato e dare cosi' riposte certe ai malati, la Federazione esprime in una nota ''perplessita' davanti al fatto che in questo modo non si chiariscano i dubbi sulle motivazioni della valutazione del primo Comitato e non si e' colta l'occasione di permettere a tutti, cittadini e pazienti, di accrescere la loro informazione e consapevolezza sul tema''. ''Come Federazione - aggiungono - riteniamo un obbligo etico e un preciso dovere sociale fornire completa conoscenza su i dispositivi di validazione scientifica di un metodo che suscita tante speranze, e allo stesso tempo sulla qualita' dell'informazione e sulla sicurezza dei pazienti coinvolti in sperimentazioni di frontiera'' ''E' comprensibile - porsegue la nota - lo stato di prostrazione e l'estrema fragilita' emotiva in cui ciascuno di noi puo' trovarsi quando vive circostanze drammatiche, ma e' fondamentale che chi e' affetto da una malattia rara possa avere a sua disposizione la possibilita' di scegliere le migliori terapie e cure possibili tra quelle a disposizione, con una corretta informazione su cui esprimere un consapevole consenso''. La federazione malattie rare sottolinea, inoltre, come ''il fatto che il governo e la magistratura debbano intervenire con decreti e sentenze fa capire quanto nel nostro Paese ancora sia scarsa una cultura scientifica condivisa da tutti rispetto ai passaggi necessari a uno sviluppo della ricerca che ha come scopo un coinvolgimento informato, la tutela del paziente e la sua sicurezza''.

Manca, poi, ''una reale cultura del consenso informato per la partecipazione consapevole a studi clinici: non si diventa soggetti passivi solo perche' malati e non si smette di essere cittadini solo in quanto pazienti'', sottolinea la Federazione Malattie Rare.

com-stt/gc

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