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pubblicato il 03/set/2013 12:41

Sanita': Lifc inaugura primo forum nazionale fibrosi cistica

Sanita': Lifc inaugura primo forum nazionale fibrosi cistica

(ASCA) - Roma, 3 set - Si terra' l'8 settembre 2013 la prima Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica indetta dall'associazione internazionale Cystic Fibrosis Worldwide e pensata per diffondere conoscenze su questa patologia genetica e cronica, per la quale attualmente non esiste una cura risolutiva. In Italia, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (Lifc), l'unica associazione nazionale che si fa carico sin dalla nascita di tutti gli aspetti della vita dei pazienti e delle loro famiglie, ha organizzato il 1* Forum sulla FC, che si svolgera' a Roma nelle giornate del 7 e 8 settembre 2013, presso l'Hotel Eurostars Roma Aeterna. Lo rivela una nota della Lifc Tra gli ospiti internazionali, Anil Metha, ricercatore dell'Universita' di Dundee, che relazionera' sulle nuove frontiere della ricerca, e Isabelle Fajac dell'Universita' di Parigi, Direttore dell'Ecfs-ctn (il Clinical Trial Network dell'European Cystic Fibrosis Society), che illustrera' i progressi nella sperimentazione dei nuovi farmaci in arrivo. Infine, Elaine Gunn, UK CF Registry Quality Manager, raccontera' l'esperienza inglese relativa alla Qualita' dei Centri.

Il programma dell'evento prevede inoltre 7 workshop, grazie ai quali sara' possibile confrontarsi su temi specifici introdotti da esperti. Nello specifico, si parlera' del miglioramento dei Centri di Cura, di supporto psicologico per i pazienti, degli sport piu' indicati nella terapia FC, della tutela sociale, di ricerca scientifica, di comunicazione della patologia e di volontariato.

La seconda giornata, quella dell'8 settembre, sara' invece incentrata sul futuro di Lifc e consentira' il confronto con un'importante esperienza di associazionismo grazie al contributo di Andreas Reimann, CEO dell'associazione tedesca Mukoviszidose e.V.

red/rus

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