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pubblicato il 23/set/2013 13:41

Sanita': Ass.ne Dossetti, colmare vuoto legislativo su malattie rare

Sanita': Ass.ne Dossetti, colmare vuoto legislativo su malattie rare

(ASCA) - Roma, 23 set - Per ribadire la necessita' di una revisione e integrazione dell'attuale legislazione, l'associazione ''Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti'' organizza mercoledi' 25 settembre, presso la camera dei deputati, il convegno ''Siamo rari... ma tanti: un Ddl per il diritto alla salute dei malati rari'', per sollecitre l'approvazione del Disegno di legge presentato lo scorso giugno alla Camera e al Senato con lo scopo di integrare e perfezionare il D.M. n. 279/2001 rimasto immutato da 12 anni e ormai obsoleto. Lo comunica in una nota l'associazione precisando di avere invitato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, a prendere parte al convegno. ''Non abbiamo ancora ricevuto conferma di partecipazione da parte del Ministro - puntualizza Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell'associazione - ma e' chiaro che, se l'on Lorenzin dovesse declinare l'invito, sarebbe l'ennesima riprova della poca importanza che il ministero della Salute ha nei riguardi dei 2 milioni di malati rari, sempre piu' orfani e dimenticati''.

Il Ddl intende colmare le lacune legislative che gravano da anni sulle spalle di milioni di pazienti, attraverso la 'presa in carico' del malato a livello sociale, l'assistenza domiciliare, una maggiore velocita' nella diagnosi, la garanzia di esenzione dalle spese sanitarie e farmacologiche per ogni tipologia di malattia rara ad oggi riconosciuta, l'accesso alle cure in centri specializzati dislocati in diverse zone della regione di appartenenza, l'ampliamento della Rete delle Malattie rare per il supporto 'a distanza' e lo scambio di pareri tra i medici specialisti di tutta Italia, etc..

Tra le problematiche piu' urgenti che il Ddl andrebbe ad affrontare, l'associazione G. Dossetti segnala: l'aggiornamento triennale dell'elenco delle malattie rare, mai integrato da 12 anni; la profonda disparita' di trattamento da regione a regione; l'introduzione di misure innovative a sostegno della diagnosi, della cura e dell'assistenza al malato. Stime recenti - riferisce l'associazione - attestano che, ad oggi, esistono circa 7mila tipologie di malattie rare, e in Italia le persone affette da tali patologie sono circa due milioni, il 70% delle quali sono bambini. com-stt/cam/alf

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