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pubblicato il 24/mar/2014 17:46

Salute: Stati generali, Lorenzin invita Osservatorio Malattie Rare

Salute: Stati generali, Lorenzin invita Osservatorio Malattie Rare

(ASCA) - Roma, 24 mar 2014 - ''Chi la dura la vince. A pochi giorni dalla polemica lanciata dalla nostra testata sull'assenza delle malattie rare nel programma degli stati generali della Salute , il Ministro Lorenzin ha deciso di fare una piccola variazione di programma invitando, per il 9 aprile, il nostro direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

L'invito ufficiale, protocollato il 21 marzo, e' arrivato questa mattina ed e' stato prontamente accettato. Se pur non ci sara' una sezione dedicata al tema e' pur sempre un'apertura e un segno di interesse verso un mondo troppo spesso dimenticato''. E' quanto annuncia in una nota l'Osservatorio delle Malattie Rare che interverra' nell'ultima sessione del convegno, dedicata al valore della diagnosi precoce. ''Mi fa molto piacere che il Ministro ci abbia individuato come soggetto qualificato per affrontare questo delicato argomento - dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli - da anni spingiamo affinche' si faccia di piu', in particolare con l'ampliamento degli screening neonatali e una loro maggiore uniformita' tra Regione e Regione. Sotto questo Ministro, durante il Governo Letta, e' stato approvato un importante emendamento che va in questa direzione, lo spazio che ci e' stato dato sara' certamente utilizzato per fare il punto sullo stato di attuazione e sulle sfide che questa tematica ancora oggi pone''. red/mpd

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