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pubblicato il 11/giu/2013 15:14

Salute: piccoli pazienti Bambino Gesu' salpano a bordo Nave Italia

Salute: piccoli pazienti Bambino Gesu' salpano a bordo Nave Italia

(ASCA) - Roma, 11 giu - Alzarsi, preparare la colazione, rifare le cabine letto e pulire le stoviglie. Poi tutti sul ponte per studiare il fitto programma della giornata all'insegna della vita di mare. Attivita' affascinanti che per questi ragazzi rappresentano una grande conquista d'indipendenza, la prima esperienza - per molti di loro - lontano dalle attenzioni della famiglia. Arrivata al terzo anno, l'iniziativa congiunta Bambino Gesu'- Fondazione Tender to Nave Italia Onlus (creata dallo Yacht Club Italiano e dalla Marina Militare) raddoppia: saranno infatti due gli equipaggi formati da piccoli pazienti dell'Ospedale che salperanno verso una nuova avventura.

Partiti oggi, da Civitavecchia e con destinazione Palau, i 14 piccoli lupi di mare affetti da malattie metaboliche, un gruppo ben definito delle malattie rare che comprende numerose patologie genetiche causate da difetti biochimici. Ad oggi quelle conosciute sono oltre 500 e per alcune di esse, come la Fenilchetonuria, e' possibile la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale. Si tratta, per i ragazzi della terza avventura a bordo del brigantino a vela piu' grande del mondo. Il 15 giugno, ritorno a Roma in aereo.

Il 2 luglio, a Livorno, sara' invece la volta dei 15 ragazzi affetti da epilessia. Arrivo il 6 luglio a La Spezia.

L'epilessia, o meglio le varie forme con cui si manifesta (siano esse dovute a lesioni strutturali cerebrali piuttosto che a predisposizione genetica), colpisce circa l'1% della popolazione senza distinzione di eta', anche se, in oltre il 60% dei casi, esordisce in eta' pediatrica. Solo nel '900 l'epilessia e' stata accettata come patologia di natura neurologica e non mentale, ma e' una malattia nei confronti della quale ci sono ancora oggi forti pregiudizi.

Spesso chi e' colpito da epilessia soffre piu' per l'esclusione e l'emarginazione sociale a scuola e a lavoro, piuttosto che per la malattia. In quest'ottica risulta fondamentale il valore dell'autostima che esperienze come quella di Nave Italia possono offrire ai giovani ragazzi. red/mpd

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