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pubblicato il 23/set/2013 15:49

Salute: 21-29/9 settimana dedicata a fibrosi polmonare idiopatica

Salute: 21-29/9 settimana dedicata a fibrosi polmonare idiopatica

(ASCA) - Roma, 23 set - Dal 21 al 29 settembre si svolgera' la Ipf world week - settimana mondiale della fibrosi polmonare idiopatica (ipf), una malattia rara che in Italia ''toglie il fiato' a circa 9000 persone. Lo riferisce una nota dell'Osservatorio Malattie Rare, in cui si specifica che la patologia colpisce i polmoni dei pazienti, per lo piu' adulti, diminuendone la capacita' respiratoria fino alla morte. Si tratta di una malattia di difficile diagnosi, irreversibile e con esito fatale. Fino a poco tempo fa esisteva un'unica opzione terapeutica: il trapianto di polmone. Oggi invece, grazie ai progressi della ricerca scientifica, esiste anche un farmaco - Esbriet (pirfenidone) di InterMune - in grado di rallentare la progressione della malattia.

Da luglio il farmaco e' ufficialmente in commercio in Italia e viene dispensato dalle farmacie ospedaliere ai pazienti con diagnosi di Ipf ''da lieve a moderata'.

La settimana dedicata a questa patologia e' stata organizzata dalle associazioni di pazienti di tutto il mondo per supportare i pazienti affetti e le loro famiglie: saranno tenuti incontri, spettacoli e manifestazioni volte a far conoscere la patologia, e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante piu' persone possibile. ''I sintomi della malattia sono poco specifici, soprattutto all'inizio - spiega Paola Rottoli, direttore della Uoc malattie respiratorie e trapianto polmonare dell'azienda ospedaliera universitaria senese e coordinatore regionale per le malattie rare polmonari - e l'Ipf puo' essere confusa con altre patologie. E' fondamentale che i pazienti giungano a un centro specializzato quando le loro condizioni generali sono ancora buone e, quindi, vi sia la possibilita' di porre in essere le opportune misure terapeutiche, oggi disponibili, inclusa, se necessaria, la valutazione per il trapianto di polmone. Per questo e' importante che anche i medici di medicina generale siano in grado di sospettare la Ipf precocemente cosi' da indirizzare i pazienti verso il Centro specialistico piu' competente''.

''Il ruolo delle associazioni di pazienti - spiega Carlo Vancheri, professore ordinario di malattie respiratorie presso l'Universita' degli Studi di Catania - e' sicuramente fondamentale. Da un lato possono fornire supporto a chi ha appena scoperto di essere affetto dalla malattia e alle famiglie dei pazienti. Possono dare una speranza, ancor di piu' ora che per la patologia e' disponibile anche un trattamento farmacologico''.

''La malattia spaventa tantissimo. Quando perdi il respiro ti manca la vita. Non puoi ridere, piangere, nemmeno lavarti i denti - spiega Giovanna Corder, alla quale la malattia e' stata diagnosticata a 37 anni - Nonostante la paura e i momenti in cui avrei voluto mollare tutto ce l'ho fatta, e sono tornata a vivere. La prima passeggiata che ho fatto dopo il trapianto, senza ossigeno, e' stata un'emozione impagabile. Sentire l'aria che ti entra dentro e' la felicita', e' la vita''.

red/gc

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