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pubblicato il 25/feb/2014 11:25

Ricerca: Garante, si' a quella su dializzati ma tutelare privacy

Ricerca: Garante, si' a quella su dializzati ma tutelare privacy

(ASCA) - Roma, 25 feb 2014 - Gli enti privati che si occupano di ricerca medico-epidemiologica non possono utilizzare dati personali raccolti dalle strutture pubbliche di dialisi senza aver prima informato i pazienti in cura e aver acquisito il loro consenso. In alternativa, devono utilizzare esclusivamente dati anonimi. Lo ha stabilito il Garante privacy nel vietare l'uso dei dati personali dei pazienti a un'associazione di medici nefrologi che gestisce un importante registro italiano delle persone con insufficienza renale cronica. Altri accertamenti sono tuttora in corso per valutare anche la correttezza dei trattamenti di dati effettuati da parte delle strutture pubbliche coinvolte.

Dai riscontri raccolti dall'Autorita' a seguito di un'ispezione avviata d'ufficio, e' emerso che i responsabili dei registri regionali e provinciali di dialisi e trapianto, gestiti da enti pubblici, inviavano a questa associazione dati clinici disaggregati sui pazienti con insufficienza renale cronica in trattamento dialitico presso i centri territoriali. I dati erano prima raccolti dall'associazione in un proprio registro nazionale al fine di effettuare analisi statistiche ed epidemiologiche e poi trasferiti su un analogo registro privato europeo. L'associazione medica, riteneva erroneamente che tali dati fossero anonimi e che, quindi, non fossero necessarie misure e precauzioni a tutela della privacy delle persone in cura.

Il Garante ha accertato invece che i dati trasmessi dalle strutture territoriali, pur non contenendo il nominativo degli interessati, riportavano numerose informazioni che rendevano comunque identificabili i malati (codice paziente, data di nascita, codice della malattia) nonche' numerosi dati sensibili (come i risultati degli esami clinici e le patologie in corso).

Il Garante, nel sottolineare l'importanza della ricerca scientifica, ha ribadito tuttavia che essa non puo' essere condotta senza adottare adeguate misure a tutela della riservatezza dei malati. L'Autorita' ha quindi vietato all'associazione di nefrologia di continuare a trattare i dati personali dei malati se prima non avra' provveduto ad acquisire il loro consenso informato e adottato adeguate misure di sicurezza per proteggere i dati da accessi indebiti. In alternativa, l'associazione potra' acquisire dai centri dialisi solo dati ''effettivamente anonimi'', quindi non piu' riferibili a singoli malati. Sono in corso accertamenti avviati dall'Autorita' sulle strutture pubbliche territoriali che hanno condiviso i dati dei registri di dialisi e trapianto con centri privati.

res/rus

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