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pubblicato il 26/feb/2014 16:02

Malattie rare: oltre il 50% e' di natura neurologica

Malattie rare: oltre il 50% e' di natura neurologica

(ASCA) - Roma, 26 feb 2014 - Oltre il 50% delle malattie rare e' di natura neurologica e vede il neurologo come primo responsabile dell'approccio al paziente nella diagnosi e nella terapia. Sono i dati diffusi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. Appuntamento annuale in cui la Societa' Italiana di Neurologia (SIN) richiama l'attenzione sul tema delle cure e dell'organizzazione assistenziale alle malattie neurologiche rare al fine di garantire ai pazienti una pari qualita' di trattamento.

Secondo dati del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanita', una malattia viene considerata rara quando colpisce non piu' di 5 persone ogni 10.000 abitanti.

Nonostante la bassa prevalenza, sono in realta' milioni le persone che in Italia soffrono di una malattia rara.

Tra le malattie rare, ad assumere una certa rilevanza epidemiologica, ad esempio, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la Corea di Huntington e la Distrofia Miotonica, malattie che richiedono l'intervento di uno specialista in neurologia a causa dell'interessamento del sistema nervoso.

Promuovere la sensibilizzazione sul tema della ricerca e la diffusione di informazioni condivisibili e utili rappresenta un punto cardine della Societa' Italiana di Neurologia, da sempre impegnata in numerose iniziative che si rivolgono sia ai medici specialisti che all'opinione pubblica e ai pazienti. ''I progressi della ricerca scientifica in campo neurologico sono entusiasmanti - afferma Antonio Federico, Direttore UOC Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche, AOU Senese e Professore Ordinario di Neurologia - sia per cio' che riguarda lo sviluppo di nuove tecniche diagnostiche che permettono di trattare farmacologicamente alcune patologie, sia per l'impegno da parte di numerose societa' scientifiche.

In questa prospettiva, la Societa' Italiana di Neurologia ha dato vita a www.neurare.sin che, grazie a ricchi approfondimenti e a un forum attraverso cui e' possibile porre quesiti agli esperti, permette di avere un quadro chiaro di patologie di cui, spesso, si ha scarsa conoscenza.

La sfida di oggi - prosegue Federico - e' far si' che chi soffre di una malattia rara non sia piu' orfano di un'organizzazione assistenziale di supporto o di possibilita' terapeutiche adeguate e specifiche.

A dare un notevole contributo anche la tecnologia che permettera' ai circa 6.000 pazienti dell'Ospedale Santa Maria Le Scotte della cittadina toscana di usufruire di una pennetta USB contenente sia informazioni generali relative alla patologia, sia informazioni specifiche legate alla loro singola esperienza: diagnosi, terapie consigliate, evoluzione della patologia ed eventuali centri specializzati a cui rivolgersi. Obiettivo, quello di incrementare il livello di conoscenza non solo dei pazienti, ma anche dei medici di medicina generale e delle strutture sanitarie al fine di migliorare i percorsi assistenziali.

red/mpd

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