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pubblicato il 03/feb/2014 15:57

Malattie rare: inaugurata a Roma mostra interattiva 'FotografRARE'

Malattie rare: inaugurata a Roma mostra interattiva 'FotografRARE'

(ASCA) - Roma, 3 feb 2014 - Da oggi e fino al prossimo 9 febbraio (nel mese della celebrazione della Giornata Mondiale delle malattie Rare) sara' in esposizione a Roma presso gli spazi della Chiesa di Santa Marta al Collegio Romano la Mostra ''FotografRARE: tra il dire e il fare - Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare''. Attraverso il linguaggio artistico della fotografia e dei quadri, quello coinvolgente delle immagini video e delle prove esperienziali fino ad arrivare a quello misto, fatto di immagini e parole, tipico del fumetto, il pubblico viene introdotto alla scoperta della complessa realta' e quotidianita' di chi vive con una malattia rara con un approccio sicuramente non convenzionale, e certamente ricco di emozioni. ''Sono piu' di 2 milioni gli italiani colpiti da una delle oltre 7.000 patologie rare ad oggi identificate - spiega Claudio Buttarelli Presidente del Movimento Italiano Malati Rari (MIR-Onlus) e ideatore dell'esposizione capitolina della mostra - Per rilanciare l'attenzione su questo importante tema sociale abbiamo voluto prendere spunto dalla giusta intuizione dell'Associazione Italiana Glicogenosi, che lo scorso anno aveva organizzato a Milano la prima edizione di FotografRARE, e inaugurare nella capitale una mostra capace di far vivere visivamente - attraverso il linguaggio della fotografia, della pittura e del fumetto - ma anche praticamente - dando la possibilita' ai visitatori di sperimentare un momento di disabilita' sensoriale attraverso l'utilizzo di alcuni strumenti utilizzati nella terapia occupazionale - la complessa quotidianita' di chi convive con una malattia rara''. Il percorso espositivo nella sua rinnovata versione capitolina si articola in cinque sezioni: una mostra fotografica; un luogo dell'esperienza; una sezione fumettistica; un'area dedicata all'arte; uno spazio multimediale. La mostra rimarra' aperta fino al prossimo 9 febbraio 2014 nei giorni feriali dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19. Sabato e domenica con orario continuato dalle 10.00 alle 18.00 L'ingresso e' gratuito. L'evento e' promosso e realizzato da MIR-Onlus - Movimento Italiano Malati Rari con il patrocinio di Roma Capitale, della Provincia di Roma e della Regione Lazio. E' stato realizzato grazie al supporto non condizionato di Genzyme, societa' del Gruppo Sanofi. Hanno inoltre offerto la loro fondamentale collaborazione: la Ferrero Ortopedica, la Studioteca Bennani, l'Associazione Culturale 4 colori primari e la Expograf. La mostra sara' riallestita a Modena, citta' dove ha sede Genzyme, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare dal 27 febbraio al 10 marzo. red/mpd

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