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pubblicato il 08/feb/2013 18:35

Malattie rare: al via Rare-Bestpractice, al lavoro 15 partner 9 Paesi Ue

Malattie rare: al via Rare-Bestpractice, al lavoro 15 partner 9 Paesi Ue

(ASCA) - Roma, 8 feb - Si svolgera' i prossimi 11 e 12 febbraio all'Istituto Superiore di Sanita' (Aula Marotta) il primo incontro per l'avvio ufficiale di RARE-Bestpractices, un progetto collaborativo quadriennale (gennaio 2013-dicembre 2016) finanziato dall'Unione Europea, al quale partecipano 15 partner appartenenti a 9 Paesi membri. Il progetto e' coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superire di Sanita'.

''RARE-Bestpractices - osserva il Direttore del CNMR, Domenica Taruscio - intende rispondere alle necessita' di informazione in tema di malattie rare da parte di professionisti, pazienti e altri soggetti interessati, creando un sistema di risorse pubblicamente accessibili per l'elaborazione, la valutazione, la diffusione e l'implementazione di linee guida per la pratica clinica. Una grande sfida nell'assistenza ai malati rari di ieri e di oggi e' infatti disporre di informazioni accurate sulle possibilita' di cura'' . Con lo scopo di sfruttare al meglio i risultati della ricerca clinica nel campo delle malattie rare, il progetto prevede: l'elaborazione di procedure standard per lo sviluppo e la valutazione di linee guida per la gestione clinica delle malattie rare; la creazione di un database pubblicamente accessibile di linee guida per le malattie rare per favorirne la diffusione e l'uso; la definizione di una metodologia che renda possibile una descrizione formalizzata dei processi compresi nelle raccomandazioni per la pratica clinica con lo scopo di favorirne l'implementazione, semplificare l'audit clinico e le valutazioni economiche; la definizione di meccanismi volti a individuare le priorita' della ricerca clinica attraverso l'identificazione sistematica di gap esistenti tra ricerca clinica e necessita' della pratica clinica. Altra importante attivita' prevista e' l'organizzazione di percorsi formativi rivolti sia a chi utilizza sia a chi produce linee guida, in modo da diffondere processi e strumenti validati per la loro elaborazione e valutazione, che tengano conto delle peculiarita' delle malattie rare.

Ma la vera sfida di RARE-Bestpractices, finanziato come progetto di coordinamento europeo dal Settimo programma quadro dell'Ue (FP7/2007-2013), e' di favorire la collaborazione tra esperti di metodologie di elaborazione di raccomandazioni per la pratica clinica ed esperti nella clinica e nelle problematiche di salute pubblica delle malattie rare.

Prendono parte al progetto: Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanita' (IT), Jamarau (UK ), Karolinska Institutet (SE), Healthcare Improvement Scotland (UK), London School of Economics and Political Science (UK), Consiglio Nazionale delle Ricerche (IT), EURORDIS European Organisation for Rare Diseases (FR), Associazione per la Ricerca sull'Efficacia dell'Assistenza Sanitaria Centro Cochrane Italiano (IT), Universitaetsklinikum Freiburg (DE), Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BG ), Fundacio'n Canaria de Investigacio'n y Salud (ES), Universiteit Maastricht (NL), The European Academy of Paediatrics AISBL (BE), University of Newcastle Upon Tyne (UK), Istituto de Salud Carlos III (ES). red/mpd

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