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pubblicato il 28/feb/2013 15:12

Malattie rare: 2 mln pazienti in Italia. Oggi Giornata 'senza frontiere'

Malattie rare: 2 mln pazienti in Italia. Oggi Giornata 'senza frontiere'

(ASCA) - Roma, 28 feb -La giornata mondiale delle malattie Rare, quest'anno e' ''senza frontiere'', per sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarieta' costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine. Lo slogan dell'evento e' stato promosso in tutto il mondo da un video, tutto italiano, realizzato con la regia di Carlo Hinterman, regista del docu-film sulla malattia rara Xeroderma Pigmentosum The Dark Side of the Sun. Il video accompagna lo spettatore in un viaggio magico dove per trovare soluzioni e speranze, si ha la necessita' di lavorare insieme, di condividere conoscenze e risorse, di abbattere le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti .

''Malattie rare, si' 'ma non troppo' - dichiara il Direttore Generale del Policlinico Umberto I, Domenico Alessio - perche' queste patologie, spesso non ancora identificate e difficili da affrontare, colpiscono circa 2 milioni di persone in Italia e circa 36 milioni di pazienti in Europa (5 casi ogni 10.000 abitanti). Al Policlinico Umberto I, Sapienza Universita' di Roma, e' stato attivato nel 2012, lo ''Sportello Malattie Rare'' , punto di riferimento molto importante per i pazienti, specializzato nella diagnosi, nella cura e nella ricerca scientifica costituito da 189 presidi e 73 centri aziendali in grado di porre diagnosi e follow up clinico e terapeutici per circa 280 patologie'' Quest'anno, l'evento di sensibilizzazione ed informazione dal titolo, Decidi giocando senza frontiere, promosso insieme a UniamoFIMR onlus, la Federazione Italiana Malati Rari, si svolge, in due tempi all'interno dell'Universita' ''La Sapienza'': il Flash Mob con gli studenti e successivamente il Play Decide, un gioco di ruolo certificato dalla Commissione Europea per discutere in modo circostanziato e corretto su temi controversi, attivita' formativa tesa a originare posizioni su temi discussi e sensibili sulle Malattie rare su cui l'Europa sta sviluppando strategie che avranno o gia' hanno avuto ricadute nei Paesi e per le quali ha deciso lo stanziamento di 144mln di euro destinati a finanziare 26 progetti di ricerca, assistenza e cura. Nel gioco-dibattito, coinvolti non solo pazienti, ma ricercatori, medici, studenti, rappresentati istituzionali e chiunque sia interessato a partecipare.

mpd/

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