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pubblicato il 17/apr/2013 14:52

Emofilia: in Italia 4mila malati. 63% regioni senza protocollo emergenze

Emofilia: in Italia 4mila malati. 63% regioni senza protocollo emergenze

(ASCA) - Roma, 17 apr - 'Open day' a Roma in occasione della nona Giornata Mondiale dell'Emofilia che si celebra quest'anno con lo slogan ''Close the Gap'', motto che riassume l'obiettivo di promuovere pari livelli di trattamento e accesso ai farmaci per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro collocazione geografica. Se, come ricordato dal ministro Balduzzi, infatti, ''il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato'', nel nostro Paese esistono notevoli differenze fra Regioni in tema di servizi e assistenza offerti.

In particolare, in base ad un'indagine svolta da FedEmo su 19 Regioni italiane e' emerso che nel 63% delle Regioni non esiste un protocollo per la gestione delle emergenze nei pazienti coagulopatici, nel 32% delle Regioni i farmaci per il trattamento delle coagulopatie non sono immediatamente disponibili presso le strutture di emergenza, nel 42% delle Regioni non e' prevista la reperibilita' di un medico specialista in coagulopatie, nel 58% delle Regioni non e' disponibile un laboratorio per la titolazione degli inibitori, in particolare nelle fasce orarie notturne e festive Oggi sono 54 in totale i Centri Emofilia (CE) presenti sul territorio italiano : 10 sono dislocati nel Nord-Ovest, 16 nel Nord-Est, 9 nel Centro, 14 nel Sud e 5 nelle Isole. Gli ultimi CE attivati si trovano a Chieti, Termoli e Verona. Anche le dimensioni ed i servizi offerti dai vari centri variano enormemente, con CE che seguono oltre 350 pazienti gravi e altri con meno di dieci pazienti gravi.

L'emofilia e' una malattia rara di origine genetica, dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, caratterizzata dalla carenza parziale o totale di una proteina nel sangue, il fattore VIII ed il fattore IX. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, piu' o meno gravi. Si tratta di una patologia che in Italia colpisce oltre 4.300 persone (8.800, invece, quanti sono affetti da Malattie Emorragiche Congenite - MEC). In Europa le persone affette da emofilia A e B sono circa 31.000.

L'emofilia A e' la forma piu' comune ed e' dovuta ad una carenza del fattore VIII della coagulazione. L'incidenza e' di 1 caso ogni 10.000 maschi.

L'emofilia B e' provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione. L'incidenza e' di 1 caso ogni 30.000 maschi.

mpd/

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