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pubblicato il 17/apr/2013 14:30

Emofilia: 52% pazienti percorre oltre 100km per curarsi

Emofilia: 52% pazienti percorre oltre 100km per curarsi

(ASCA) - Roma, 17 apr - Oltre la meta' dei pazienti emofilici italiani (52%) percorre una media di 101-500 km per accedere a strutture che offrano assistenza adeguata. Il 9% si e' recato fuori regione, il 40% si e' risolto nel cambiare redidenza mentre, tra quanti residenti a sud e nelle isole, il 9% percorre anche piu' di 500 km per andarsi a curare. Sono questi i dati del ''nuovo pendolarismo della salute'' illustrati a Roma dalla Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) riunite oggi a Roma in occasione della nona Giornata mondiale dell'Emofilia (Gme) celebrata oggi in 113 paesi. ''Non abbiamo fatto tanta strada per tornare indietro proprio ora'': e' il grido d'allarme che FedEmo lancia oggi alle istituzioni, chiedendo - come spiega una nota - un'attenta valutazione dei traguardi raggiunti negli ultimi 30 anni nella terapia di questa rara malattia genetica, affinche' si eviti di compiere un pericoloso 'passo indietro' a causa di possibili riduzioni della spesa sanitaria in un momento di drastica riduzione della spesa pubblica in generale. Tale scenario - decreta FedEmo - rappresenterebbe un serio rischio per la comunita' emofilica e accentuerebbe, di fatto, le differenze di cura tra regioni''. Dallo studio condotto da FedEmo in collaborazione con la fondazione Paracelso, emerge, inioltre che: nel 63% delle regioni italiani non esiste un protocollo per la gestione delle emergenze nei pazienti coagulopatici; nel 32% i farmaci per il trattamento delle coagulopatie non sono immediatamente disponibili presso le strutture di emergenza; nel 42% non e' prevista la reperibilita' di un medico specialista in coagulopatie; nel 58% non e' disponibile un laboratorio per la titolazione degli inibitori, in particolare nelle fasce orarie notturne e festive. Oggi sono 54 in totale i Centri emofilia (Ce) presenti sul territorio italiano: 10 nel nord-ovest, 16 nel nord-est, 9 nel centro, 14 nel sud e 5 nelle isole. Le dimensioni ed i servizi offerti dai vari centri variano enormemente, con Ce che seguono oltre 350 pazienti gravi e altri con meno di dieci pazienti gravi. Parallelamente, proprio oggi si registra il primo invio di farmaci dall'Italia destinati a pazienti emoficili dell'Afghanistan, frutto di un accordo recentemente siglato tra governo, regioni, province autonome e FedEmo. ''Un accordo - spiega Gabriele Calizzani, presidente FedEmo - che assicura un utilizzo razionale ed etico degli emoderivati eccedenti e che valorizza l'aspetto volontaristico e anonimo della donazione, oltre all'impegno quotidiano dei professionisti e della rete trasfusionale dell'Italia''. red-stt/mpd

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