Malattie rare, campagna UNIAMO passa anche per Firenze

Roma, 6 feb. (askanews) – La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare, ha toccato oggi Firenze, con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, tra le quali il presidente della Regione, Eugenio Giani, di rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare e dell’Istituto Farmaceutico Militare. La Conferenza stampa, nell’Aula Magna del NIC di Careggi, ha visto, dopo il lancio del video ufficiale con la voice-over di Luca Ward, i rappresentanti dei pazienti, riuniti nel Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare, presentare idee progettuali e bisogni da condividere con le Istituzioni. La cerimonia si è conclusa con il taglio del nastro di fronte ad uno dei tram della tranvia, che per tutto il mese di febbraio, con i colori della Giornata, percorrerà le strade di Firenze, da Scandicci a Careggi e dall’Aereoporto a Piazza dell’Unità. “Il mondo del sociale sta sempre di più uscendo dalla logica prestazionale, ma prova ad immaginarsi come creatore di percorsi, non solo dal punto di vista istituzionale, ma con l’idea di incrociarli con le persone, le famiglie e la grande rete di opportunità che ci può essere sui territori. Il sociale si misura con questo perchè sappiamo che le persone vivono bene a casa loro, nel loro ambiente e nel luogo che hanno scelto. Poichè hanno necessità e diritto di avere questo, ci stiamo interrogando sull’importanza a livello territoriale di unità di valutazione che siano sempre di più multidisciplinari e che siano in grado di parlare con il mondo della scuola, del terzo settore e del lavoro. Siamo consapevoli della difficolta, è molto più semplice erogare prestazioni, perchè siamo più abituati. Stiamo provando a misurarci con il tema della co-programmazione e co-progettazione. Dobbiamo spingere l’idea di mettere al centro le persone”, ha affermato Simona Spinelli, Assessora Regionale alle Politiche Sociali, Regione Toscana. “C’è un discrimine tra chi può accedere ad uno screening della nascita e fare molto presto diagnosi e chi ha meno opportunità, che normalmente coincide con chi ha più difficoltà socio-economiche. C’è tanto da fare, ma la Toscana ha fatto molto, in particolare ha fatto un lavoro culturale su se stessa. UNIAMO è un nome adatto, perchè abbiamo sempre più bisogno di forze unite e non frammentate”, ha concluso l’Assessora Spinelli. “La Regione Toscana si è più volte riorganizzata sul tema delle malattie rare, costruendo un sistema fra i migliori in Italia”, ha dichiarato la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. “Lavorando insieme, possiamo fare ancora molto per migliorare i percorsi delle persone con malattia rara, integrandoli anche con l’aspetto sociale e socio sanitario”, ha aggiunto. Nel corso dell’incontro la presidente ha inoltre ricordato come, nelle celebrazioni del Rare Disease Award, premio promosso dalla Federazione, sia stata data una menzione speciale al progetto di transizione in corso di realizzazione fra Ospedale Pediatrico Meyer e Careggi. “Le associazioni toscane che aderiscono al Forum Toscano delle malattie rare partecipano con entusiasmo all’inaugurazione della carrozza della tranvia in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare organizzata da UNIAMO. È molto importante per noi la sensibilizzazione delle persone su questo tema, data la solitudine in cui si trovano i malati rari e i caregiver sia nel lungo percorso per la scoperta anche solo del nome della malattia, che talvolta purtroppo resta priva di diagnosi, sia per la ricerca dei centri di cura adatta, sia durante le cure. La regione Toscana ha molti centri di eccellenza ed una rete clinica per le malattie rare ormai consolidata, tuttavia la conoscenza delle malattie rare non fa parte del sentire comune e siamo certi che questa iniziativa riuscirà a farci sentire meno soli”, ha dichiarato Sylvia Sestini, Presidente Forum Toscano Associazioni di Malattie Rare. L’Italia è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo Paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge che ha permesso la costruzione della rete (279/2001), primo anche per numero di Health Care Provider appartenenti alle reti ERN (European Reference Networks). Per la disponibilità di trattamenti approvati da EMA, il nostro Paese è al terzo posto. Inoltre, con la legge approvata a fine 2021 (L. 175), si è cercato di introdurre anche alcuni elementi rispetto alla presa in carico sociale delle persone con malattia rara. La stessa legge ha istituito il Comitato Nazionale Malattie Rare, che dovrà coordinare e promuovere le azioni su questa tematica nei prossimi anni, partendo dall’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare. La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni INnfermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia. Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio AIdel22, Radio ISAV, New Radio Star, Radio Frejus, Radio Club 103, Radio Bruno Fiorentina, RadioBlaBlanetwork NEWS, Radio Sound Bari, Radio Ufita, Radio Web Italia, Radio Onda Blu, Radio Star Grosseto, Blueslinesradio, Radio Planet it, Diversamente Radio, Radio Studio Play, Radio Luna Porto Torres, Radio Quaranta Web, Radio Antenne RC, Radio Piana Stereo, Radio Free Station, Radio Sette Note, Radio W Uai Fi, Radio Network, Radio Selfie, Dimensione Radio, Radio Medua, Radio Piave, Radio PlaNet Italia, Radio Roma Live, Radio Stella Marina, Radio Centro Fiuggi, Radio RCC, Radio Gioventù in Blu, Radio DeejaY (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home. La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Sobi Rare Strength, Takeda Italia.