Trieste, 10 set. (askanews) â âLâimpegno e il talento dei professionisti e la generositĂ di tante persone offrono alle famiglie alle prese con le malattie rare un orizzonte che non va mai dato per scontato e che ci chiede di evolvere i modelli del nostro sistema sanitario per offrire risposte diagnostiche e terapeutiche sempre piĂš avanzateâ. Ă la riflessione che il vicegovernatore del Friuli Venezia Giulia con delega alla Salute, Riccardo Riccardi, ha portato allâIrccs Burlo Garofolo di Trieste dove oggi è stata illustrata la donazione allâIstituto di 50mila euro a opera di Azzurra associazione Malattie Rare Onlus.
La cifra è stata raccolta con il contributo del Club Soroptimist e dei Lions club Trieste Miramar e servirĂ â come ha spiegato il presidente di Azzurra, Alfredo Sidari â a proseguire nel progetto Esoma per la ricerca nelle malattie rare, a finanziare una nuova borsa di studio e ad acquistare due sedie infusionali. Riccardi ha espresso il suo âgrazie ad Azzurra e alle associazioni protagoniste della donazione e ai professionisti e ricercatori che dedicano il loro talento per tramutare lâincertezza che caratterizza le malattie rare in nuove certezze nei percorsi di cura e di vita. Entro la catena dellâimpegno e della solidarietĂ , aspetti fondamentali â ha rilevato il vicegovernatore â sono il rapporto con le famiglie e la crescita culturale che ha portato tanti genitori a non nascondere piĂš le malattie rare per affrontarle con coraggioâ.
Nellâincontro odierno è stato reso noto che la produzione scientifica del Irccs triestino, come attestato da rendiconti ministeriali, è cresciuta negli ultimi 12 mesi dellâ8 per cento. âEâ la riprova â ha commentato Riccardi â che gli sforzi importanti profusi per il Burlo danno risultati ed è uno stimolo a fare altri passi avanti avendo sempre la forza di anteporre, nel campo della salute, i bisogni delle persone ai bisogni generati dal sistema sanitarioâ.
Nel conseguimento dei risultati dellâIstituto triestino lâapporto delle associazioni è tangibile. âLe numerose raccolte fondi promosse negli anni da Azzurra â come ha ricordato la commissaria straordinaria del Burlo, Francesca Tosolini â hanno contribuito allâattivitĂ di ricerca dellâIrccs e allâacquisto di attrezzature fondamentaliâ.
Inoltre, come ha evidenziato il direttore scientifico Fabio Barbone, âil sostegno finanziario delle tante associazioni e di volontari hanno reso la ricerca condotta al Burlo sempre piĂš utile a individuare e a trattare le malattie piĂš rareâ. Grazie al sostegno economico di Azzurra, in particolare, il progetto Esoma ha consentito di applicare strategie innovative alla diagnostica genetica di malattie molto complesse e il nuovo finanziamento reso noto oggi permetterĂ di sviluppare ulteriori tecnologie a favore di piccoli pazienti dellâIstituto materno-infantile.