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Mercoledì 12 giugno 2019 - 14:07

Tempo di vita dopo la malattia, la campagna social di Novartis

Dall'ospedale al web: da Roma prenderà il via un tour itinerante
Tempo di vita dopo la malattia, la campagna social di Novartis

Roma, 12 giu. (askanews) – Convivere con un tumore al seno avanzato oggi è possibile e questo significa anche avere più tempo per ripensare la propria quotidianità. La malattia rappresenta uno spartiacque tra un ‘prima’ e un ‘dopo’ dal punto di vista delle abitudini, dei comportamenti e dei valori profondi: di fronte a una diagnosi di tumore al seno avanzato le donne hanno bisogno di trovare nuovi equilibri attribuendo significati diversi alle principali sfere della vita – quali amore, amicizia, famiglia e lavoro – e soprattutto al tempo che le scandisce.

Da questo assunto nasce “È tempo di vita”, la campagna di informazione e sensibilizzazione di Novartis che dà voce alle donne che convivono con una diagnosi di tumore al seno avanzato e alla loro necessità di dare un nuovo valore al tempo.

Migliore qualità di vita, ma soprattutto più “tempo di vita”: questo l’impegno di Novartis e della ricerca in ambito oncologico. Oggi infatti grazie a innovativi approcci terapeutici le pazienti possono dare un nuovo significato al tempo, da una dimensione di pura quantità a un vissuto di qualità e ricco di valori.

E proprio questo aspetto del “tempo ritrovato” emerge da un’indagine di Elma Research per Novartis condotta su un gruppo di donne affette dal tumore al seno avanzato, con l’obiettivo di esplorare i vissuti e gli stili di vita delle pazienti e di chi le supporta ogni giorno. 21 interviste (15 pazienti e 6 cargiver) in cui si approfondisce da un lato come cambiano le relazioni affettive e professionali quando si vive con la malattia e dall’altro quali strategie si attuano e che tipo di nuovi equilibri si ricompongono. Storia dopo storia, parlando di mariti, figli, dinamiche di ufficio o di amici, si delinea ciò che accomuna molte donne: è la nuova concezione del tempo, un elemento di grande valore che le pazienti imparano – a seconda dei casi – a gestire, risparmiare o a regalarsi.

La campagna, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus, A.N.D.O.S. Onlus Nazionale e S.I.P.O (Società Italiana di Psiconcologia), è connotata da una evidente dimensione di servizio: dare voce alle donne e ai caregiver, alle loro richieste e ai loro bisogni, facilitando le occasioni di incontro e di discussione alla presenza di clinici ed esperti.

Partirà infatti da Roma il 15 giugno un tour a tappe condotto nei principali centri italiani per approfondire contenuti scientifici legati alla patologia, trattandoli con un linguaggio più accessibile, e per condividere pensieri e riflessioni sui quattro ambiti indagati dalla ricerca: amore, amicizia, famiglia e lavoro.

Il “tempo di vita” ritrovato sbarcherà anche sui social con l’hashtag #riprenditiiltuotempo e una campagna che vede la nascita di una pagina Facebook “E’ Tempo di Vita” https://www.facebook.com/tempodivita/

“Abbiamo scelto di supportare la campagna innanzitutto perché, nonostante oggi si possa fare molto anche per il tumore al seno avanzato, se ne parla ancora molto poco; ci ha spinto il desiderio di non lasciare sole le donne che affrontano la malattia spesso in silenzio – ha commentato Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell’affrontare il quotidiano. Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato chiedono, tra le altre cose, anche un supporto psicologico, non sempre presente all’interno delle strutture ospedaliere. Ma anche per i caregiver è la solitudine a fare da padrone: si sentono spaesati e forse ancora più impauriti del malato stesso. Se per i malati oncologici c’è un’enorme carenza di assistenza psicologica, per loro è quasi inesistente.”

All’intervento della Presidente di Salute Donna Onlus si aggiunge quello della dott.ssa Flori Degrassi, Presidente di A.N.D.O.S. Onlus Nazionale: “È tempo di vita rappresenta un importante appuntamento per sottolineare quanto sia importante il supporto alle pazienti. Come associazione crediamo fortemente nel valore del volontariato durante il percorso assistenziale, dimostrando vicinanza rispetto ai bisogni non solo terapeutici ma anche emotivi delle donne e di chi le accompagna. Il nostro contributo si basa sulla convinzione che un’esperienza dolorosa possa far scaturire dentro di sé la forza per superare il proprio trauma e, addirittura, attivarsi per aiutare altre donne colpite dalla stessa condizione”.

Oggi, in Italia, 1 donna su 8 si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita. Tra le patologie oncologiche è la più diffusa tra il genere femminile, con circa 50.000 nuovi casi ogni anno, e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,3% ). Di questi casi il 30% è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato , cioè quando cellule provenienti dal tumore primitivo, inizialmente localizzato alla mammella, si sono diffuse in altre parti rispetto al punto d’origine. Rispetto al tumore al seno in fase precoce, questo pone alle donne nuove sfide: imparare a convivere con la patologia e con le sue conseguenze fisiche e psicologiche, sottoporle a ulteriori opzioni di trattamento, stabilire i nuovi obiettivi delle cure che, in questa fase, puntano a rallentare l’avanzamento della malattia, alleviarne i sintomi e mantenere una dignitosa qualità di vita.

“In Italia vivono più di 37.000 donne con diagnosi di tumore della mammella metastatico. Per molte di queste donne – vale a dire per coloro il cui tumore è positivo per i recettori ormonali, oggi sono disponibili trattamenti molto efficaci, come ad esempio una nuova classe di farmaci, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti (CDK) 4/6, che hanno dimostrato di migliorare i risultati ottenuti con la sola terapia ormonale consentendo di mantenere la malattia sotto controllo per lunghi periodi e, in alcuni sottogruppi, di prolungare l’aspettativa di vita a fronte di una ottima qualità di vita” – sottolinea Lucia Del Mastro, coordinatrice della Breast Unit del Policlinico San Martino di Genova. “Ciò consente di andare verso una cronicizzazione della malattia e di permettere alle donne di condurre una vita pressoché normale. È importante che tutti noi lavoriamo perchè queste donne possano ricevere trattamenti efficaci ma che interferiscono il meno possibile con la loro vita familiare, sociale e lavorativa” conclude Del Mastro.

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