Malattie rare, Emiliano: in Puglia modello gestionale vincente

"Sempre più verso la medicina personalizzata"

NOV 21, 2017 -

Bari, 21 nov. (askanews) – “Sono incuriosito, molto favorevolmente, dalla strategia e dalla tattica che state mettendo in campo. Siete un terreno di addestramento per la sanità in generale. Il vostro modello gestionale è un modello che funziona, è un modello da trasferire altrove, anche in altre patologie”. Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano commentando questa mattina in conferenza stampa lo stato dell’arte delle Malattie Rare in Puglia, problematica che attualmente riguarda 15.950 persone con diagnosi di ‘rarità’.

Nel campo delle Malattie Rare, la Puglia ha sviluppato e sperimentato un modello di ‘socializzazione delle competenze’ tra ospedale, territorio, istituzioni e famiglie, che ha portato frutti concreti, primo fra tutti l’abbassamento della mobilità passiva. Oggi infatti in Puglia il 72,4% di pazienti affetti da Malattie Rare decide di restare qui a curarsi mentre il 27,6% decide di andare fuori regione.

“Oggi abbiamo presentato la rete delle malattie rare in Puglia – ha detto Emiliano – abbiamo fatto un aggiornamento della situazione che da un periodo sperimentale sta passando ad un sistema a regime. Abbiamo congiuntamente deciso che le modalità organizzative attraverso le quali si raccordano la ricerca, la terapia e il rapporto di vita quotidiana di questi ammalati è talmente utile e raffinato da poter essere trasferito a qualsiasi altra patologia che noi definiamo comune e non rara. Significa consentire al malato di essere curato e sostenuto nonostante la rarità della sua patologia e senza ulteriori difficoltà dal punto di vista dei viaggi e di assistenza, insieme alla costruzione di un percorso di vita quotidiana negli intervalli tra i vari momenti terapeutici”.(Segue)