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Lunedì 24 aprile 2017 - 12:08

Malattie autoimmuni fegato. Ora c’è Amaf Monza Onlus

Primo atto: chiedere a Lorenzin inserimento in malattie rare
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Monza, 24 apr. (askanews) – Le quattro malattie autoimmuni del fegato hanno ora un’associazione dedicata: per l’epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva, la colangite sclerosante primitiva e la colangite IgG4-positiva è nata lo scorso 18 marzo AMAF Monza Onlus. La sede sarà presso l’ospedale S. Gerardo, il centro più ampio ed attivo a livello nazionale e internazionale, dove opera l’équipe di riferimento dell’associazione, quella di Pietro Invernizzi.

AMAF Monza Onlus, guidata dal presidente Davide Salvioni e dalle socie fondatrici Valentina Bertellini e Alessandra Moscioni, è nata proprio a latere del congresso 2nd Liver Immunology Meeting, organizzato dal professor Invernizzi in collaborazione con l’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF) e la Società Italiana di Immunologia Clinica e Allergologia (SIICA). A margine del meeting, lo staff dei medici ha incontrato i pazienti in un’aula dell’Università Bicocca di Milano. “Una partecipazione straordinaria: più di 120 pazienti provenienti persino dal sud Italia e dalle Isole”, racconta Salvioni. “L’associazione, che ha l’obiettivo di tutelare e dare assistenza ai malati, ha per ora circa 70 soci e 300 simpatizzanti: stiamo lavorando per completare il sito web, ci proponiamo di promuovere uno sportello medico-paziente, e nel nostro piccolo sostenere la ricerca scientifica”.

Proprio in questi giorni il primo atto ufficiale dell’associazione: una lettera al Ministro della Salute Lorenzin, sottoscritta insieme ad altre associazioni scientifiche epatologiche, gastroenterologiche e di volontariato, per chiedere l’inserimento di queste patologie nell’elenco delle malattie rare. Al momento, infatti, solo una di queste – la colangite sclerosante primitiva – ne fa parte. Il percorso del presidente è simile a quello degli altri malati: nessun sintomo fino a quando non si fanno le analisi del sangue, scoprendo che i valori del fegato sono sballati: “È iniziato un periodo di smarrimento, caratterizzato da esami approfonditi, dieta ferrea e lunghe ricerche su internet, fino all’autodiagnosi: ho capito che si trattava di colangite biliare primitiva (CBP). Un’ipotesi poi confermata da Invernizzi: così, finalmente, mi sono sentito rincuorato e ho potuto iniziare la terapia”, racconta Davide Salvioni.

“La direzione dell’ospedale e la comunità medica hanno da subito sostenuto e incoraggiato AMAF Monza Onlus”, spiega Pietro Invernizzi, professore associato di Gastroenterologia e responsabile dell’U.O.C. di Gastroenterologia del S. Gerardo di Monza e del programma per le Malattie Autoimmuni del Fegato presso l’International Center for Digestive Health dell’Università di Milano-Bicocca. All’attivo del Centro, oltre 800 pazienti, 400 dei quali con colangite biliare primitiva (CBP), 200-250 con epatite autoimmune e 200-250 con colangite sclerosante primitiva, per una media di 4-8 nuovi pazienti la settimana.

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