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Mercoledì 23 marzo 2016 - 11:26

Al via campagna sensibilizzazione su sindrome degli Occhi di Gatto

Campagna della Cat Eye Syndrome International
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Roma, 23 mar. (askanews) – Al via la campagna di sensibilizzazione sulla “Cat Eye Syndrome”, conosciuta come la sindrome degli Occhi di Gatto, una sindrome malformativa causata da una anomalia genetica del cromosoma 22. E’ considerata una malattia rara, ma i numeri delle segnalazioni ad oggi fanno pensare che il fenomeno non abbia più di ambiti così ristretti.

I bambini affetti da questa sindrome – informa una nota – nascono con malformazioni multiple e subiscono spesso interventi chirurgici correttivi fin dai primi giorni di vita, lottando costantemente per la propria sopravvivenza. Come Lilly, che ad appena due anni ha già subìto cinque interventi: un solo rene, un reflusso grave, deformazioni alle orecchie e al sistema uditivo, una mascella piccola, seri problemi di vista. O Sarah, che combatte con questa sindrome da quando era piccola e che ora, divenuta donna adulta e consapevole, si batte perché tutti sappiano.

Conoscenza e ricerca, questi i punti focali della mission della Cat Eye Syndrome International (Cesi) Onlus, l’organizzazione di riferimento e sostegno per tutte le famiglie colpite da questa malattia, fondata proprio dai genitori di un bambino malato.

“La Cat Eye è considerata una malattia rara, ma noi riteniamo che così rara non sia – dichiara Sylvie Renault, mamma di Noel, da tre anni in lotta contro la sindrome. I casi reali con cui siamo in contatto grazie a internet sono infatti molti di più di quelli riportarti nella letteratura medica. Le persone che hanno la Cat Eye – prosegue la co-fondatrice dell’organizzazione – potrebbero essere ovunque, perché spesso la sindrome si manifesta in modo asintomatico, aumentando quindi il rischio di trasmissione inconsapevole ai propri figli”.

“Keep the smile on” è il nome della campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Cesi Onlus, con un testimonial di eccezione: Noel, 13 mesi di ospedale nei suoi primi 24 di vita, ma sempre tanta voglia di sorridere. Sarà possibile diventare “Ambasciatori del sorriso”, acquistando e indossando una delle t-shirt della linea “Keep the smile on”, disponibili su Worth Wearing, la piattaforma crowdfunding a sostegno di cause sociali e culturali. “Perché gli adulti scordano spesso l’importanza di un sorriso, ma un bambino non lo dimentica mai”, ci ricorda la mamma di Noel.

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