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Lunedì 23 settembre 2013 - 13:41

Sanita’: Ass.ne Dossetti, colmare vuoto legislativo su malattie rare

(ASCA) – Roma, 23 set – Per ribadire la necessita’ di unarevisione e integrazione dell’attuale legislazione,l’associazione ”Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo eTutela dei Diritti” organizza mercoledi’ 25 settembre,presso la camera dei deputati, il convegno ”Siamo rari… matanti: un Ddl per il diritto alla salute dei malati rari”,per sollecitre l’approvazione del Disegno di legge presentatolo scorso giugno alla Camera e al Senato con lo scopo diintegrare e perfezionare il D.M. n. 279/2001 rimasto immutatoda 12 anni e ormai obsoleto. Lo comunica in una nota l’associazione precisando di avereinvitato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, aprendere parte al convegno. ”Non abbiamo ancora ricevutoconferma di partecipazione da parte del Ministro -puntualizza Claudio Giustozzi, segretario nazionaledell’associazione – ma e’ chiaro che, se l’on Lorenzindovesse declinare l’invito, sarebbe l’ennesima riprova dellapoca importanza che il ministero della Salute ha nei riguardidei 2 milioni di malati rari, sempre piu’ orfani edimenticati”.

Il Ddl intende colmare le lacune legislative che gravanoda anni sulle spalle di milioni di pazienti, attraverso la’presa in carico’ del malato a livello sociale, l’assistenzadomiciliare, una maggiore velocita’ nella diagnosi, lagaranzia di esenzione dalle spese sanitarie e farmacologicheper ogni tipologia di malattia rara ad oggi riconosciuta,l’accesso alle cure in centri specializzati dislocati indiverse zone della regione di appartenenza, l’ampliamentodella Rete delle Malattie rare per il supporto ‘a distanza’ elo scambio di pareri tra i medici specialisti di tuttaItalia, etc..

Tra le problematiche piu’ urgenti che il Ddl andrebbe adaffrontare, l’associazione G. Dossetti segnala:l’aggiornamento triennale dell’elenco delle malattie rare,mai integrato da 12 anni; la profonda disparita’ ditrattamento da regione a regione; l’introduzione di misureinnovative a sostegno della diagnosi, della cura edell’assistenza al malato. Stime recenti – riferisce l’associazione – attestano che,ad oggi, esistono circa 7mila tipologie di malattie rare, ein Italia le persone affette da tali patologie sono circa duemilioni, il 70% delle quali sono bambini. com-stt/cam/alf

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