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Mercoledì 18 settembre 2013 - 18:08

Salute: dal 21/09 Settimana Fibrosi polmonare. 9000 italiani colpiti

(ASCA) – Roma, 18 set – Si chiama Fibrosi polmonare idiopatica (Ipf), e’ una malattia rara che, tuttavia, in Italia ‘toglie il fiato’ a circa 9000 persone. La patologia colpisce i polmoni dei pazienti, per lo piu’ adulti, diminuendone la capacita’ respiratoria fino alla morte. Si tratta di una malattia di difficile diagnosi, irreversibile e con esito fatale. Fino a poco tempo fa esisteva un’unica opzione terapeutica: il trapianto di polmone. Oggi invece, grazie ai progressi della ricerca scientifica, esiste anche un farmaco – Esbriet (pirfenidone) di InterMune – in grado di rallentare la progressione della malattia. Lo comunica in una nota l’Osservatorio per le malattie rare precisando che da luglio il farmaco e’ ufficialmente in commercio in Italia e viene dispensato dalle farmacie ospedaliere ai pazienti con diagnosi di Ipf ”da lieve a moderata’. Per promuovere la conoscenza della Ipf, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ”dono’, dal quale puo’ arrivare quel trapianto che salva la vita, e’ stata istituita la Ipf world week – Settimana mondiale della Fibrosi polmonare idiopatica (Ipf), che quest’anno cade dal 21 al 29 settembre. Organizzata dalle associazioni di pazienti di tutto il mondo per supportare i pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica e le loro famiglie, la settimana mondiale della Ipf propone incontri, spettacoli e manifestazioni volte a far conoscere la patologia, e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante piu’ persone possibile. Una maggiore conoscenza della malattia equivale infatti ad una maggiore possibilita’ di una diagnosi precoce e dunque a una maggiore speranza. E proprio la ”speranza’ e’ il tema della Ipf week 2013, intitolata ‘Breath of hope’, ‘Fiato alla speranza’. Si tratta di una preziosa occasione per ricordare anche l’importanza della ”cultura del dono’: donare i propri organi puo’ salvare molte vite che altrimenti verrebbero spezzate da patologie come l’Ipf. ‘La malattia spaventa tantissimo. Quando perdi il respiro ti manca la vita. Non puoi ridere, piangere, nemmeno lavarti i denti’, spiega Giovanna Corder, alla quale la malattia e’ stata diagnosticata a 37 anni. ‘Nonostante la paura e i momenti in cui avrei voluto mollare tutto ce l’ho fatta, e sono tornata a vivere. La prima passeggiata che ho fatto dopo il trapianto, senza ossigeno, e’ stata un’emozione impagabile. Sentire l’aria che ti entra dentro e’ la felicita’, e’ la vita’. Per il programma dei numerosi eventi previsti dal Piemonte alla Sicilia durante la Settimana mondiale Ipf consultare il sito www.osservatoriomalattierare.it. com-stt/sam/ss

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