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Martedì 3 settembre 2013 - 12:41

Sanita’: Lifc inaugura primo forum nazionale fibrosi cistica

(ASCA) – Roma, 3 set – Si terra’ l’8 settembre 2013 la primaGiornata Mondiale della Fibrosi Cistica indettadall’associazione internazionale Cystic Fibrosis Worldwide epensata per diffondere conoscenze su questa patologiagenetica e cronica, per la quale attualmente non esiste unacura risolutiva. In Italia, la Lega Italiana Fibrosi CisticaOnlus (Lifc), l’unica associazione nazionale che si fa caricosin dalla nascita di tutti gli aspetti della vita deipazienti e delle loro famiglie, ha organizzato il 1* Forumsulla FC, che si svolgera’ a Roma nelle giornate del 7 e 8settembre 2013, presso l’Hotel Eurostars Roma Aeterna. Lorivela una nota della Lifc Tra gli ospiti internazionali,Anil Metha, ricercatore dell’Universita’ di Dundee, cherelazionera’ sulle nuove frontiere della ricerca, e IsabelleFajac dell’Universita’ di Parigi, Direttore dell’Ecfs-ctn (ilClinical Trial Network dell’European Cystic FibrosisSociety), che illustrera’ i progressi nella sperimentazionedei nuovi farmaci in arrivo. Infine, Elaine Gunn, UK CFRegistry Quality Manager, raccontera’ l’esperienza ingleserelativa alla Qualita’ dei Centri.

Il programma dell’evento prevede inoltre 7 workshop,grazie ai quali sara’ possibile confrontarsi su temispecifici introdotti da esperti. Nello specifico, si parlera’del miglioramento dei Centri di Cura, di supporto psicologicoper i pazienti, degli sport piu’ indicati nella terapia FC,della tutela sociale, di ricerca scientifica, dicomunicazione della patologia e di volontariato.

La seconda giornata, quella dell’8 settembre, sara’ inveceincentrata sul futuro di Lifc e consentira’ il confronto conun’importante esperienza di associazionismo grazie alcontributo di Andreas Reimann, CEO dell’associazione tedescaMukoviszidose e.V.

red/rus

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