(askanews) – Roma, 11 giu – Alzarsi, preparare la colazione,rifare le cabine letto e pulire le stoviglie. Poi tutti sulponte per studiare il fitto programma della giornataall’insegna della vita di mare. Attivita’ affascinanti cheper questi ragazzi rappresentano una grande conquistad’indipendenza, la prima esperienza – per molti di loro -lontano dalle attenzioni della famiglia. Arrivata al terzo anno, l’iniziativa congiunta BambinoGesu’- Fondazione Tender to Nave Italia Onlus (creata dalloYacht Club Italiano e dalla Marina Militare) raddoppia:saranno infatti due gli equipaggi formati da piccoli pazientidell’Ospedale che salperanno verso una nuova avventura.
Partiti oggi, da Civitavecchia e con destinazione Palau, i14 piccoli lupi di mare affetti da malattie metaboliche, ungruppo ben definito delle malattie rare che comprendenumerose patologie genetiche causate da difetti biochimici. Ad oggi quelle conosciute sono oltre 500 e per alcune diesse, come la Fenilchetonuria, e’ possibile la diagnosiprecoce attraverso lo screening neonatale. Si tratta, per iragazzi della terza avventura a bordo del brigantino a velapiu’ grande del mondo. Il 15 giugno, ritorno a Roma inaereo.
Il 2 luglio, a Livorno, sara’ invece la volta dei 15ragazzi affetti da epilessia. Arrivo il 6 luglio a LaSpezia.
L’epilessia, o meglio le varie forme con cui si manifesta(siano esse dovute a lesioni strutturali cerebrali piuttostoche a predisposizione genetica), colpisce circa l’1% dellapopolazione senza distinzione di eta’, anche se, in oltre il60% dei casi, esordisce in eta’ pediatrica. Solo nel ‘900 l’epilessia e’ stata accettata comepatologia di natura neurologica e non mentale, ma e’ unamalattia nei confronti della quale ci sono ancora oggi fortipregiudizi.
Spesso chi e’ colpito da epilessia soffre piu’ perl’esclusione e l’emarginazione sociale a scuola e a lavoro,piuttosto che per la malattia. In quest’ottica risultafondamentale il valore dell’autostima che esperienze comequella di Nave Italia possono offrire ai giovani ragazzi. red/mpd