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Mercoledì 5 giugno 2013 - 14:54

Salute: spondiloartriti sconosciute, mai sentite prima per 70% malati

(ASCA) – Milano, 5 giu – Ben 7 pazienti su 10 a cui vienediagnosticata una patologia nell’area delle spondiloartritinon ne aveva mai sentito parlare prima; fondamentale il ruolodei centri di reumatologia che in 8 casi su 10 formulano ladiagnosi per i nuovi pazienti; i farmaci biologicirappresentano il trattamento di elezione per oltre la meta’dei pazienti, ma 1 persona su 4 abbandona la terapia e nel23% dei casi questo avviene senza consultare il medico, allacomparsa dei primi miglioramenti. Come un continentesconosciuto in emersione, ‘Atlantis’ e’ il progetto promossodall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) cheintende portare alla luce il mondo sommerso dellespondiloartriti, un gruppo di patologie reumatiche, spessosubdole e difficili da diagnosticare, con un forte impattosulla vita di relazione e lavorativa delle persone. I datisono inftti, frutto della prima ricerca italiana su”L’impatto delle Spondiloartiti sulla qualita’ della vita:il vissuto dei pazienti”, condotta per comprendere comevivono le persone affette da una malattia da cui nonguariranno mai. La ricerca, in collaborazione con Doxa -Pharma, su un campione di 770 persone colpite da questepatologie, in 18 regioni italiane, ha indagato la vitaquotidiana, di relazione, l’impatto sul lavoro e sullacarriera delle persone. Sono stati messi in luce gli aspettiinerenti la diagnosi, l’accesso alle cure, il rapporto con lospecialista e, soprattutto, la qualita’ dei rapporti umani,affettivi, professionali e sociali. Il progetto e’ statocurato dal punto di vista scientifico dalla dott.ssa RobertaRamonda (Cattedra e UOC di Reumatologia, Dipartimento diMedicina DIMED, Azienda- Universita’ di Padova).

E forte e’ l’impatto sulla vita professionale e sociale: 1paziente su 5 cambia i propri progetti lavorativi a causadella malattia. Ma soprattutto, 1 paziente su 3 vive in unostato di profondo malessere e quasi 1 paziente su 4 si trovaa dipendere dal supporto degli altri per le attivita’quotidiane.

”Dai dati emersi dalla ricerca – sottolinea GabriellaVoltan, Presidente ANMAR -risultano le enormi difficolta’che, ogni giorno, le persone colpite da spondiloartrite sonocostrette ad affrontare, e che per noi di ANMAR rappresentanouno stimolo ad intensificare l’impegno nella diffusione dellaconoscenza di queste patologie. L’obiettivo del progetto e’di offrire uno strumento di informazione che possa aiutaretutti gli interlocutori che ruotano intorno al paziente amigliorare in modo fattivo la vita di queste persone,favorendo diagnosi sempre piu’ tempestive, trattamentiefficaci ed appropriati e, non da ultimo, un sostegnopsicologico”. ”I dati – commenta Giovanni Minisola, Past Presidentdella Societa’ Italiana di Reumatologia (SIR) e – Direttoredella Divisione di Reumatologia, dell’Ospedale di AltaSpecializzazione ”San Camillo” di Roma – pongonol’attenzione su un problema fondamentale in Reumatologia: ladifficolta’ ad attuare una diagnosi precoce per carenza omancanza della rete assistenziale reumatologica sulterritorio italiano. Diagnosi precoce la cui importanza e’sottolineata da un dato drammatico: se si considerano lepatologie reumatiche a piu’ alto potenziale invalidante, nel10% dei casi si registra uno stato di invalidita’ lavorativatotale e permanente dopo solo due anni dall’insorgenza, nel30%, dopo cinque anni e nel 50%, dopo dieci anni. Le ricadutenegative quanto a perdita di capacita’ lavorativa e ridottaproduttivita’ dei soggetti colpiti rappresentano un problemasocio-economico che in questo momento critico per il nostroPaese non possono e non devono essere trascurate osottovalutate dalle Istituzioni”.

red/mpd

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