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Mercoledì 17 aprile 2013 - 14:52

Emofilia: in Italia 4mila malati. 63% regioni senza protocollo emergenze

(ASCA) – Roma, 17 apr – ‘Open day’ a Roma in occasione dellanona Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebraquest’anno con lo slogan ”Close the Gap”, motto cheriassume l’obiettivo di promuovere pari livelli ditrattamento e accesso ai farmaci per tutti i pazienti,indipendentemente dalla loro collocazione geografica. Se, come ricordato dal ministro Balduzzi, infatti, ”il75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non ricevealcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato”, nelnostro Paese esistono notevoli differenze fra Regioni in temadi servizi e assistenza offerti.

In particolare, in base ad un’indagine svolta da FedEmosu 19 Regioni italiane e’ emerso che nel 63% delle Regioninon esiste un protocollo per la gestione delle emergenze neipazienti coagulopatici, nel 32% delle Regioni i farmaci peril trattamento delle coagulopatie non sono immediatamentedisponibili presso le strutture di emergenza, nel 42% delleRegioni non e’ prevista la reperibilita’ di un medicospecialista in coagulopatie, nel 58% delle Regioni non e’disponibile un laboratorio per la titolazione degliinibitori, in particolare nelle fasce orarie notturne efestive Oggi sono 54 in totale i Centri Emofilia (CE)presenti sul territorio italiano : 10 sono dislocati nelNord-Ovest, 16 nel Nord-Est, 9 nel Centro, 14 nel Sud e 5nelle Isole. Gli ultimi CE attivati si trovano a Chieti,Termoli e Verona. Anche le dimensioni ed i servizi offertidai vari centri variano enormemente, con CE che seguono oltre350 pazienti gravi e altri con meno di dieci pazienti gravi.

L’emofilia e’ una malattia rara di origine genetica,dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue,caratterizzata dalla carenza parziale o totale di unaproteina nel sangue, il fattore VIII ed il fattore IX. Acausa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmenteemorragie esterne ed interne, piu’ o meno gravi. Si tratta diuna patologia che in Italia colpisce oltre 4.300 persone(8.800, invece, quanti sono affetti da Malattie EmorragicheCongenite – MEC). In Europa le persone affette da emofilia Ae B sono circa 31.000.

L’emofilia A e’ la forma piu’ comune ed e’ dovuta ad unacarenza del fattore VIII della coagulazione. L’incidenza e’di 1 caso ogni 10.000 maschi.

L’emofilia B e’ provocata dalla carenza del fattore IX dellacoagulazione. L’incidenza e’ di 1 caso ogni 30.000 maschi.

mpd/

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