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Giovedì 28 febbraio 2013 - 17:25

Malattie rare: Ue, 144 mln per 26 progetti. Anche Italia in prima linea

(ASCA) – Bruxelles, 28 feb – Andranno a finanziare 26 nuoviprogetti di ricerca sulle malattie rare i 144 milioni di euroche l’Unione Europea ha annunciato di aver stanziato inoccasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Progetti che contribuiranno a migliorare le condizioni divita di circa 30 milioni di cittadini europei colpiti da unamalattia rara, e che coinvolgono oltre 300 partecipantiprovenienti da 29 paesi europei e non, con gruppi di ricercadi istituti universitari di primo piano, piccole e medieimprese e gruppi di pazienti.

Fra questi l’Italia, con prestigiose itistuzioni comel’Istituto Superiore di Sanita’, l’Universita’ degli Studi diFerrara, la Fondazione Telethon, cui giungerannocomplessivamente circa 13 mln di euro.

L’obiettivo e’ mettere in comune le risorse e collaborarea livello transfrontaliero al fine di comprendere al megliole malattie rare e trovare cure adeguate. Ha spieato Maire Geoghegan-Quinn, Commissaria europea perla Ricerca, l’innovazione e la scienza : ”La maggior partedelle malattie rare colpisce i bambini e comporta patologiegenetiche devastanti, causando un grave deterioramento dellaqualita’ della vita e la morte prematura. Ci auguriamo chequesti nuovi progetti di ricerca possano avvicinare ipazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari a unacura e sostenerli nella battaglia quotidiana con lamalattia”.

I 26 nuovi progetti riguardano un’ampia gamma di malattierare, quali disturbi cardiovascolari, del metabolismo eimmunitari. E sono volti a sviluppare sostanze che possanofornire ai pazienti nuove terapie o migliorare quelle gia’esistenti; comprendere al meglio l’origine e i meccanismidelle malattie; migliorare la diagnosi delle malattie rare;migliorare il trattamento delle malattie rare negli ospedalie nelle strutture sanitarie. I gruppi dovranno affrontare diverse sfide, come ad esempio,un nuovo sistema di supporto epatico ”bioartificiale” perla cura dell’insufficienza epatica; operazioni efficaci ditrattamento dei dati, che permettano di sviluppare nuovistrumenti di diagnosi, biomarcatori e strategie di screeningper agenti terapeutici contro le malattie renali rare; losviluppo clinico di un farmaco per il trattamentodell’alcaptonuria, una malattia genetica che comporta unagrave forma di artrite a insorgenza precoce, cardiopatie edisabilita’ per le quali non esiste al momento una curaefficace. Molti di questi nuovi progetti contribuiranno al lavorodel consorzio internazionale per la ricerca sulle malattierare (IRDiRC), che rappresenta la piu’ grande iniziativa diricerca collettiva sulle malattie rare su scala mondiale.

Avviato dalla Commissione europea insieme a partner nazionalie internazionali, l’obiettivo principale del consorzio e’fornire, entro il 2020, 200 nuove terapie per le malattierare e i mezzi per poter diagnosticare gran parte di questemalattie. Grazie a questi nuovi progetti, il numero diprogetti di ricerca cooperativa finanziati dall’UE nel campodelle malattie rare sono stati quasi 100 negli ultimi seianni. Si tratta di un investimento totale di quasi 500milioni di euro. red/mpd

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