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Giovedì 28 febbraio 2013 - 15:54

Malattie rare: Pediatri, difendere bimbi fragili anche in tempi di crisi

(ASCA) – Roma, 28 feb – ”Mi auguro che la delicatasituazione politica ed economica che sta attraversando ilnostro Paese non comporti ritardi nella definitivaapprovazione e attuazione del Piano Nazionale per le MalattieRare perche’ in Italia ci sono oltre 600.000 persone cheaspettano risposte ai loro bisogni di salute. Molti di questisono bambini e adolescenti, basti considerare che l’80% dellemalattie rare esordisce in eta’ pediatrica”. E’ quantoafferma il Presidente della Societa’ Italiana di Pediatria,Giovanni Corsello, in occasione della sesta Giornata Mondialesulle Malattie Rare che si celebra ogni anno il 28 febbraio.

La bozza di Piano Nazionale sulle Malattie Rare, redattadal Governo a fine dicembre con il coinvolgimento delleorganizzazioni di pazienti e delle societa’ scientifiche comela SIP, ha il compito di organizzare a livello regionale lapresa in carico, la ricerca, la formazione e informazionesulle malattie rare. Il Documento deve essere approvato entroil 2013 come previsto dalle Raccomandazioni del Consigliod’Europa, tuttavia il percorso istituzionale e’ ancora lungoe accidentato ”soprattutto perche’ – spiega Corsello -occorre definire il quadro delle risorse economichenecessarie a dargli attuazione”.

”Assistenza domiciliare, riabilitazione, fornitura difarmaci orfani con costi elevati e spesso di difficilereperimento sono tutti ambiti che e’ necessario difendere egarantire anche in tempi di crisi socioeconomica e di carenzarelativa di risorse sanitarie, quali quelli in cui viviamo”,conclude Corsello. ”Bisogna inoltre impegnarsi sul frontedella assistenza in situazioni di emergenza e urgenza,condizioni che hanno un profilo del tutto caratteristico inquesti soggetti. Ed infine e’ necessario investire di piu’sulle attivita’ di screening sia prenatale che neonatale,favorendo lo screening metabolico allargato, vera misura diidentificazione preclinica di patologie ereditarie fortementeinvalidanti o letali, passibili sempre piu’ spesso diinterventi terapeutici o di dietoterapia”.

red/mpd

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