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Giovedì 28 febbraio 2013 - 15:21

Malattie rare: Balduzzi, sono banco di prova per Sistema Sanitario

(ASCA) – Roma, 28 feb – ”Le malattie rare hannorappresentato un tema prioritario e la sfida, per la squadrache con me ha operato al Ministero della Salute, e’ statainnanzitutto quella di coordinare e favorire il dialogo entrouna realta’ molto variegata e complessa, nella quale i variattori sono tutti ugualmente importanti. Le malattie rare, dicui nel nostro Paese soffrono 1-1,5 milioni di persone,costituiscono un vero e proprio banco di provadell’efficienza del Sistema sanitario nazionale”. Lo hadetto il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, intervenendoall’Istituto Superiore di Sanita’ ad un convegno sullemalattie rare, di cui oggi si celebra la Giornata mondiale.

Il ministro ha sottolineato che il ”Ministero dellaSalute ha destinato alla malattie rare, nel riparto dei fondidella sanita’, 20 milioni di euro piu’ 15 milioni per itumori rari”: ” Ma – ha avvertito – non va abbassata laguardia. In Italia cinque persone ogni diecimila abitanti sono colpiteda una malattia rara. Il Registro italiano delle MalattieRare, che oggi arriva a oltre il 60% della coperturanazionale e’ arrivato a censire 504 malattie, un risultatonon indifferente da un punto di vista epidemiologico, vistala natura complessa delle patologie rare. Il RegistroItaliano ha, infatti, valutato oltre 117mila schede, cifreuniche, da un punto di vista epidemiologico, nel panoramainternazionale”.

”Non meno rilevanti – ha ricordato – i risultatiraggiunti in Europa: l’Italia, attraverso l’IstitutoSuperiore di sanita’, coordina per l’Europa i progettiEuroplan, Rare Bestpractices e Epirare, mirati a favorire losviluppo di nuove conoscenze scientifiche. Un risultato,questo, dovuto all’eccellenza raggiunta attraverso irisultati conseguiti dal nostro Registro Nazionaleconsiderato all’avanguardia in Europa. Attraverso queste azioni l’Italia e’ protagonistanell’elaborazione di raccomandazioni europee in materia dimalattie rare e di linee di indirizzo nello sviluppo deisingoli Piani Nazionali sulle Malattie Rare in Europa. Con il progetto Rare Bestpractices, a cui partecipano ben15 Paesi – ha detto – si cerca, invece, di rispondere allanecessita’ di elaborare le linee guida sulle malattie rare,un tema questo, particolarmente nevralgico, nel campo dipatologie sconosciute come queste, anche per igli operatorisanitari, le reti di professionisti e di pazienti”.

”Nella ricerca scientifica – ha ricordato ancora Balduzzi- partecipiamo al progetto E-Rare per il coordinamento dellaricerca scientifica a livello europeo e siamo partners inIRDIRC, Consorzio Internazionale per la ricerca sullemalattie rare. Siamo inoltre leader nel RDConnect, unprogetto appena avviato insieme ad altri Paesi dell’UnioneEuropea, e che intende realizzare in una piattaformaintegrata che connette i registri, le biobanche e leinformazioni cliniche dei pazienti rari per generare nuoveconoscenze scientifiche che sono alla base per generare nuovimezzi diagnostici e nuovi farmaci”. infine, ”L’Italia non poteva, non far parte di Eucerd, ilComitato Europeo di esperti sulle malattie rare meglioconosciuto come il ‘Parlamento di esperti sulle malattierare’ coordinato dalla Commissione Europea e con sede alLussemburgo”.

red/mpd

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