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Giovedì 28 febbraio 2013 - 15:12

Malattie rare: 2 mln pazienti in Italia. Oggi Giornata ‘senza frontiere’

(ASCA) – Roma, 28 feb -La giornata mondiale delle malattieRare, quest’anno e’ ”senza frontiere”, per sviluppare unastraordinaria rete mondiale di solidarieta’ costruttiva ingrado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loroisolamento e dalla loro solitudine. Lo slogan dell’evento e’stato promosso in tutto il mondo da un video, tuttoitaliano, realizzato con la regia di Carlo Hinterman, registadel docu-film sulla malattia rara Xeroderma Pigmentosum TheDark Side of the Sun. Il video accompagna lo spettatore inun viaggio magico dove per trovare soluzioni e speranze, siha la necessita’ di lavorare insieme, di condividereconoscenze e risorse, di abbattere le frontiere cheemarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sonocolpiti .

”Malattie rare, si’ ‘ma non troppo’ – dichiara ilDirettore Generale del Policlinico Umberto I, DomenicoAlessio – perche’ queste patologie, spesso non ancoraidentificate e difficili da affrontare, colpiscono circa 2milioni di persone in Italia e circa 36 milioni di pazientiin Europa (5 casi ogni 10.000 abitanti). Al Policlinico Umberto I, Sapienza Universita’ di Roma, e’stato attivato nel 2012, lo ”Sportello Malattie Rare” ,punto di riferimento molto importante per i pazienti,specializzato nella diagnosi, nella cura e nella ricercascientifica costituito da 189 presidi e 73 centri aziendaliin grado di porre diagnosi e follow up clinico e terapeuticiper circa 280 patologie” Quest’anno, l’evento disensibilizzazione ed informazione dal titolo, Decidi giocandosenza frontiere, promosso insieme a UniamoFIMR onlus, laFederazione Italiana Malati Rari, si svolge, in due tempiall’interno dell’Universita’ ”La Sapienza”: il Flash Mobcon gli studenti e successivamente il Play Decide, un giocodi ruolo certificato dalla Commissione Europea per discuterein modo circostanziato e corretto su temi controversi,attivita’ formativa tesa a originare posizioni su temidiscussi e sensibili sulle Malattie rare su cui l’Europa stasviluppando strategie che avranno o gia’ hanno avuto ricadutenei Paesi e per le quali ha deciso lo stanziamento di 144mlndi euro destinati a finanziare 26 progetti di ricerca,assistenza e cura. Nel gioco-dibattito, coinvolti non solopazienti, ma ricercatori, medici, studenti, rappresentatiistituzionali e chiunque sia interessato a partecipare.

mpd/

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