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Giovedì 28 febbraio 2013 - 14:37

Campania: Registro malattie rare attivo dal 2011. Censiti 7000 pazienti

(ASCA) – Napoli, 28 feb – Dal 2011 ad oggi in Campania sonostati registrati 5800 pazienti affetti da una delle 583malattie classificate dal Ministero della Salute comepatologie rare. Se si aggiungono i pazienti provenienti dallealtre regioni del Mezzogiorno, si arriva ad un totale di 7000casi. I numeri – sicuramente preoccupanti – sono statiforniti oggi a Napoli nel corso di un Convegno-Dibattitosulle malattie rare promosso dall’Azienda ospedalierauniversitaria di Napoli, in collaborazione con il Centro dicoordinamento malattie rare dell’Universita’ Federico II,diretto dal professor Generoso Andria. Nella Giornatainternazionale delle malattie rare anche in Campania e’ fortela mobilitazione delle Associazioni di pazienti malati rari edelle loro famiglie. Proprio dalle associazioni, dal mondodel volontariato, sale un grido d’allarme per la mancanza difondi. E non solo. ”Occorre maggiore trasparenzanell’utilizzo dei(pochi) fondi disponibili. In ogni caso,occorrono piu’ stanziamenti e l’attivazione di percorsi dicollaborazione strutturati, per garantire il diritto allecure oltre che la qualita’ delle cure stesse”, spiega OrfeoMazzella, presidente del Coremar campano, organismo cheraggruppa una ventina di associazioni di malati rari attivesul territorio regionale. In Campania la rete regionale perla cura delle malattie rare e’ stata istituita otto anni faed e’ attualmente composta da 11 presidi territoriali,distribuiti su tutte e cinque le province. Il coordinamentoregionale dei Centri di cura e’ affidato al Dipartimento dipediatria dell’Universita’ Federico II. Il Centro dicoordinamento ed i presidi territoriali accolgono anche moltipazienti malati rari provenienti da altre regioni, inparticolare dal Sud. Il Registro regionale delle malattierare ha permesso di censire, dal 2011 ad oggi, oltre 2500pazienti residenti fuori regione. In totale in Campania,nell’ultimo triennio, sono stati registrati circa 7000pazienti malati rari. Una cifra, secondo i medici ed iricercatori, destinata a crescere. ”Indubbiamente, dati inumeri – conferma il professore Andria – si tratta di unaplatea enorme, una realta’ che non puo’ esseresottovalutata.

Siamo di fronte ad un problema di ‘sanita’ pubblica’ cheva affrontato con decisione e con mezzi economici e risorseumane adeguati”.

bor/mpd

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