(askanews) – Roma, 25 feb – Nella prima bozza del Pianonazionale per le malattie rare non sono previstifinanziamenti ad hoc ”necessari per avviare un nuovo sistemache possa ridurre i costi”. E’ quanto fa notare Renza BarbonGalluppi, presidente di Uniamo Federazione italiana malattierare (Fimr) onlus, che in occasione della 6* Giornatamondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, torna adiscutere la proposta di Piano presentata dal Governo alleassociazioni di pazienti lo scorso dicembre. ”Si tratta diuna prima bozza del Piano che recepisce le raccomandazionieuropee”, sottolinea dalle pagine di Doctornews, ”e chedovra’ essere varato entro il 2013. Come Uniamo Fimr abbiamoconsultato il documento e abbiamo aggiunto piccole accortezzeche mancavano, ma soprattutto abbiamo notato e criticatol’assenza di finanziamenti ad hoc necessari per avviare unnuovo sistema. Si tratta di un investimento che farebbediminuire i costi, senza il quale sara’ difficile avviare unprogetto concreto”. Il rischio secondo Galluppi e’ che”accada come nel 2001, quando nacque il regolamento per lemalattie rare rimasto fermo a lungo, fatta eccezione peralcune regioni, per mancanza di fondi.
Solo con l’Accordo Stato-Regioni del 2007 le Amministrazionisi sono attivate e grazie a finanziamenti si sono organizzatesecondo tre priorita’: organizzazione di una rete, di unregistro regionale e di un piano terapeuticoassistenziale”.
Inoltre, serve un maggior coordinamento delle prestazioniextra-Lea: ”L’accesso alle terapie e all’assistenza per lepatologie rare”, spiega Galluppi, ”dipende dai pianiterapeutici assistenziali varati dalla Regione, ma essendo aldi fuori dei Livelli essenziali di assistenza, laddove cisono piani di rientro a causa di debiti accumulati, nonvengono erogate, creando una situazione a macchia di leopardoche penalizza i pazienti residenti in quelle regioni. I fondiad hoc che chiediamo servirebbero anche a questo: risorse dacui attingere quando la regione non e’ in grado diprovvedere”.
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