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Lunedì 25 febbraio 2013 - 12:50

Malattie Rare: Iss, in Italia 107.837 casi. 504 le patologie

(ASCA) – Roma, 25 feb – Sono 107.837 i casi di malattia rarasegnalati nel nostro Paese al 30 Giugno 2012. Le malattiesegnalate al registro Nazionale Malattie Rare sono 504. Sonoi dati che vengono illustrati oggi all’Istituto Superiore diSanita’, in occasione del Convegno nazionale ”Il RegistroNazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delleMalattie Rare”, organizzato dal Centro Nazionale MalattieRare in attesa della prossima pubblicazione integrale delRapporto. Il Convegno permette di fare il punto sui registri,gli strumenti che permettono la programmazione nazionale eregionale degli interventi sanitari e lo svolgimento delleattivita’ di sorveglianza per le malattie rare.

”Il sistema di sorveglianza – commenta Domenica Taruscio,Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare – stamigliorando di anno in anno. In particolare, tra il 2011 e il2012 sono aumentati significativamente i dati sia in terminidi qualita’, che significa completezza e accuratezza, sia intermini di copertura”. Il Registro Nazionale delle Malattie Rare e’ statoistituito all’Istituto Superiore di Sanita’ dal DecretoMinisteriale 279/2001 (articolo 3) e ha avuto successiveimplementazioni mediante gli Accordi Stato-Regioni del 2002 e2007. Esso permette di stimare la prevalenza e l’incidenzadelle diverse malattie rare, di caratterizzarne ladistribuzione sul territorio e, funzioni di rilevanteimportanza, di stimare la migrazione sanitaria dei pazienti edi stimare il ritardo diagnostico. ”Il sistema e’ unico nel suo genere nel panorama europeoe internazionale – aggiunge il Direttore del CNMR – ecostituisce un prezioso ed articolato strumento perintraprendere decisioni di sanita’ pubblica e per stimolarericerche scientifiche nell’ambito delle malattie rare. IlRegistro, infatti, e’ finalizzato a produrre evidenzeepidemiologiche a supporto dell’aggiornamento dei Livelliessenziali di assistenza, oltre che delle politiche e dellaprogrammazione nazionale”. Tra gli obiettivi della giornata di lavoro all’ISS vi e’quello di rafforzare l’implementazione del Registro NazionaleMalattie Rare svolgendo un’azione formativa sugli operatorisocio-sanitari che sono attivi sul territorio. Inoltre, simira a definire le dimensioni dei problemi legati allemalattie rare e a supportare la ricerca clinica in questosettore, cosi’ come previsto dall’importante D.M. 279/2001.

red/mpd

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