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Venerdì 8 febbraio 2013 - 18:35

Malattie rare: al via Rare-Bestpractice, al lavoro 15 partner 9 Paesi Ue

(ASCA) – Roma, 8 feb – Si svolgera’ i prossimi 11 e 12febbraio all’Istituto Superiore di Sanita’ (Aula Marotta) ilprimo incontro per l’avvio ufficiale di RARE-Bestpractices,un progetto collaborativo quadriennale (gennaio 2013-dicembre2016) finanziato dall’Unione Europea, al quale partecipano 15partner appartenenti a 9 Paesi membri. Il progetto e’coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’IstitutoSuperire di Sanita’.

”RARE-Bestpractices – osserva il Direttore del CNMR,Domenica Taruscio – intende rispondere alle necessita’ diinformazione in tema di malattie rare da parte diprofessionisti, pazienti e altri soggetti interessati,creando un sistema di risorse pubblicamente accessibili perl’elaborazione, la valutazione, la diffusione el’implementazione di linee guida per la pratica clinica. Unagrande sfida nell’assistenza ai malati rari di ieri e di oggie’ infatti disporre di informazioni accurate sullepossibilita’ di cura” . Con lo scopo di sfruttare al meglioi risultati della ricerca clinica nel campo delle malattierare, il progetto prevede: l’elaborazione di procedurestandard per lo sviluppo e la valutazione di linee guida perla gestione clinica delle malattie rare; la creazione di undatabase pubblicamente accessibile di linee guida per lemalattie rare per favorirne la diffusione e l’uso; ladefinizione di una metodologia che renda possibile unadescrizione formalizzata dei processi compresi nelleraccomandazioni per la pratica clinica con lo scopo difavorirne l’implementazione, semplificare l’audit clinico ele valutazioni economiche; la definizione di meccanismivolti a individuare le priorita’ della ricerca clinicaattraverso l’identificazione sistematica di gap esistenti traricerca clinica e necessita’ della pratica clinica. Altra importante attivita’ prevista e’ l’organizzazione dipercorsi formativi rivolti sia a chi utilizza sia a chiproduce linee guida, in modo da diffondere processi estrumenti validati per la loro elaborazione e valutazione,che tengano conto delle peculiarita’ delle malattie rare.

Ma la vera sfida di RARE-Bestpractices, finanziato comeprogetto di coordinamento europeo dal Settimo programmaquadro dell’Ue (FP7/2007-2013), e’ di favorire lacollaborazione tra esperti di metodologie di elaborazione diraccomandazioni per la pratica clinica ed esperti nellaclinica e nelle problematiche di salute pubblica dellemalattie rare.

Prendono parte al progetto: Centro Nazionale Malattie Raredell’Istituto Superiore di Sanita’ (IT), Jamarau (UK ),Karolinska Institutet (SE), Healthcare Improvement Scotland(UK), London School of Economics and Political Science (UK),Consiglio Nazionale delle Ricerche (IT), EURORDIS EuropeanOrganisation for Rare Diseases (FR), Associazione per laRicerca sull’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria CentroCochrane Italiano (IT), Universitaetsklinikum Freiburg (DE),Bulgarian Association for Promotion of Education and Science(BG ), Fundacio’n Canaria de Investigacio’n y Salud (ES),Universiteit Maastricht (NL), The European Academy ofPaediatrics AISBL (BE), University of Newcastle Upon Tyne(UK), Istituto de Salud Carlos III (ES). red/mpd

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